財團法人罕見疾病基金會

罕病廣播出版系列

爸爸愛的故事【第221集】

編　號：221
播出日期：2011/08/21

內容介紹：

　　不管孩子遭逢如何大的艱難困境，父母總是孩子最堅強有力的後盾，也是溫暖的避風港。在罕病家庭中的一些父親更是了不起，常常在一天辛苦的工作後，回到家仍不鬆懈地關心照顧生病的兒女。本週我們邀請到的是多發性硬化症病友賴志銘與成骨不全症病友小程的父親爐爸爸一同來對談，志銘要跟我們分享他偉大的父親如何照顧他；而像金頂電池廣告中不停打鼓的兔子的爐爸爸則要分享他如何可以24小時活力不停，細心照顧成骨不全症的兒子小程。

　　罹患有多發性硬化症的病友賴志銘，2008年的母親節後的第二天，當志銘起床準備上班時卻發現雙腳發麻，無法站立與行走，甚至排泄功能受到影響無法大小便，最後診斷確定罹患了多發性硬化症。當時的他正值事業的頂峰，在竹科擔任研發相關工作的工程師，發病後父母趕緊北上，當爸媽第一眼看見坐著輪椅的志銘，心頭一酸，眼淚潸潸流下。但父母親終究是父母，不管孩子長到幾歲、是否已成家立業、結婚生子，在父母眼中孩子始終是需要照顧的小孩。爸爸勇敢與志銘一同面對人生突然來的無常，對志銘不眠不休地盡心照料。有次半夜醒來，發現爸爸正在替他更換尿液卻不慎跌倒，口中發出喃喃的自責聲，認為自己沒有做好照護的工作。看到父親如此自我要求，志銘盡是不捨與不願意，但卻無能為力。對於父親不求回報的照料與愛，志銘有滿滿的感謝，他訴說自己對爸爸的愛，來生一定還要再做父子。志銘認為發病是上天給他的提醒，要他別忽略父母的愛，而疾病將他帶回父母身邊，他現在更珍惜與家中每一個成員的相處時光，因為整個家族就是一個生命共同體。

　　成骨不全症病友小程的父親爐爸爸，在他言談之中全是樂觀與感謝。小程在孩童學步時期時常骨折，左右腳前後開刀高達20多次，爐爸爸總是堅持陪同小程進手術房，在這痛苦的過程中卻不曾看過小程掉淚，小程之所以這樣堅強，因為他有一個不向命運低頭的樂觀老爸。爐爸爸認為若因小程罹患成骨不全症而減少活動的機率，肌肉恐怕會越縮越小，所以他時常陪伴小程散步、慢跑，甚至打籃球，要讓小程的成長過程盡量與一般孩子無異，也能快樂地學習。爐爸爸總是全程陪伴小程進行每次的復健，為了克服小程弱視的問題，還向罕病基金會申請擴視機的部分補助，在父母悉心的照顧下，小程成績名列前茅，表現的比一般孩子還優秀。最令人佩服的是，爐爸爸工作忙碌卻24小時待命照顧兒子，長期睡眠時間短少，甚至曾因照顧過累而發生工作意外左手嚴重受傷，雖然照顧兒子很辛苦，但他卻覺得可以有這麼多時間陪伴孩子是一種幸福。爐爸爸說社會給他們一家人的資源與關心實在太多，所以他認為自己擁有社會責任要幫助更多人，雖然小程承受了疾病的苦難，但卻讓許多人反向思考自己生命的意義，他勉勵其各位罕病父母，要記得孩子永遠有無限的可能，凡事換個角度想，就能跳脫困境，當你體會的更深時，就能做的更好。現在他們一家人不只是生命共同體，更是生命發光體，要把源源不絕的愛分享出去。

　　即使遭遇人生突如其來的疾病困境，不管是志銘還是小程仍懷抱希望，對於未來他們有很多的夢想，這都是因為他們有一個既堅強又慈祥的老爸，在成長的路上牽引著他們前進的步伐。本週我們邀請的志銘與爐爸爸，向我們分享爸爸不平凡的精神，在人生路上因為有愛有陪伴，平凡的生命卻因此有了厚度，淬鍊出強大的信念。您千萬不可錯過這集既感動又勵志的角落欣世界──爸爸愛的故事！

來賓介紹

賴志銘 多發性硬化症病友，發病前在竹科擔任研發相關工作的工程師，2008年發病時，志銘的父親65歲正值退休該享人生清福的時候，但因志銘急性發病下肢癱瘓，父親一肩扛下照護他的重擔，從沒有發過任何牢騷或有半句怨言，每個月從新竹到台北定期的回診路程，才55公斤的爸爸必須推著65公斤的志銘，撘高鐵再轉捷運到台大醫院，等候多時後才輪到短時間的問診。一年多來父親開車載送志銘上下班，平日則和媽媽輪流照料飲食，時常幫志銘按摩以舒緩下肢僵硬的症狀，志銘認為自己的爸爸無比堅強及偉大，自己又是何其幸運能有一位這樣的不落跑老爸。

爐爸爸 成骨不全症病友小程的爸爸，爐爸爸態度正向不放棄，非常用心在照顧孩子，小程也深受其影響，樂觀積極且自我要求很高，不受身體功能限制而有優良的學業成績表現，爐爸爸內心充滿感恩之情，認為社會給他們一家人的資源與關心實在太多，所以他們有社會責任要幫助更多人，許多叛逆的青少年來拜訪小程後，看見他雖然承受疾病的苦難卻如此認真努力，反向思考自己生命的意義而有所改變，爐爸爸說如果可以因此救一個邊緣孩子，那麼社會成本就可以降低，現在他們一家人要當生命發光體，把源源不絕的愛分享出去。

疾病介紹

多發性硬化症 Multiple Sclerosis 人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質，它像電線的塑膠絕緣皮，可避免神經網路短路，並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症，就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失，導致神經訊息傳導受阻，產生各種症狀。

多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病，但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作，特別是31-33歲間最常見，兒童及老年人則極為少見，女性發生率約為男性的兩倍，白種人罹患的機率也較高。

多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生（以下這些症狀可能消退，也可能長久持續甚或逐漸加重）：

1. 視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動，甚至失明。

2. 失去平衡感、四肢無力，下肢或四肢完全癱瘓。

3. 因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。

4. 常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。

5.  講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。

6.  容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。

7.  短期記憶、專注力、判斷力會有問題。

　　臨床治療上使用乙型干擾素（Interferon beta-1a, Interferon beta-1b）及Copolymer-1來延緩病情惡化及減少復發次數；另外，以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑（如Oxybutynin或Propantheline）治療排尿不正常。復發時的急救性治療，則是注射高劑量的皮質類固醇，但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外，利用免疫抑制劑來降低免疫功能，減少髓鞘傷害的療法，則容易使患者受病毒與細菌感染，其療效仍在評估當中。

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玻璃娃娃──成骨不全症 Osteogenesis Imperfecta 俗語說「一暝大一吋」，孩子的成長，就是這樣奇妙地一天一天拉拔長大。但是，這對於先天性成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta；簡稱OI) 的孩子是不同的，反倒是全身骨頭「一暝斷一截」的病痛，伴隨到他們「長大」。

「玻璃娃娃」，為這個體內骨骼的病變，包裝了一個美麗動人的名字。由於先天性遺傳基因的缺陷導致第一型膠原產生病變，使得玻璃娃娃的骨骼強度和耐受力變差，容易脆弱骨折。通常症狀輕者會有骨質疏鬆，重者則會發生頻繁的骨折，甚至有些在子宮內的胎兒階段便產生骨折；最嚴重的是在嬰兒出生不久後即夭折，他們的生命的確脆如玻璃。

玻璃娃娃的治療，目前尚無特效藥，僅能施以支持性療法。像使用氟化物、抑鈣素、鈣片、雙磷化合物等，以降低骨折和脊椎變形的機會。另外視個案病變程度，進行骨科手術矯正、或使用骨髓內固定釘來加強骨骼。這些病患除了生理上病變外，長期受限於骨骼畸形及行動不便，導致影響學習與社會參與之意願，未來社會應協助玻璃娃娃克服這些心理障礙。