財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
音樂魔力愛很大【第222集】
  • 編 號:222
  • 播出日期:2011/08/28
內容介紹:
      音樂不僅可以陶冶性情、抒發情感,更是跨越語言超乎國界的表達方式。本週我們邀請到知名藝人蕭敬騰、罕病南區天籟合唱團梁華蓁老師及亨丁頓舞蹈症病友歐世良與太太一同來對談,分享他們令人感動的生命樂章,以及音樂為他們人生帶來怎樣意想不到的改變。
 
      蕭敬騰,近年來除了歌唱外,也嘗試拍電影、當製作人等多方發展。平常大家都說他是「省話一哥」,但在今晚,敬騰卻深受病友感動而有許多想法與感觸。從小在教會長大,接觸的都是詩歌,直到國小聽到人生中第一首搖滾樂,當時就非常喜愛,國中三年級時敬騰遇到一位恩師,免費教導音樂外,還無條件提供許多資源幫助他,甚至將八十坪大的空間提供給他練習音樂,也因老師如此不求回報的付出,開啟了他的音樂之路,讓敬騰覺得自己非常幸運,也非常的渺小,因而願意分享自己的幸福給更多人。敬騰在看到良哥的分享後,他認為「自己的人生沒有遭遇過什麼挫折!」受感動的他希望憑著內心的願力幫助更多人。對於音樂,敬騰很有想法,不管是古典樂、流行樂、爵士樂、搖滾樂、還是交響樂,各種他都愛,新專輯中的「狂想曲」即是打破各種類型旋律,以愛為主軸穿透差異,他說就像是今天的來賓雖然背景都不同,但因為有愛,就能一起分享生命裡的感動,原來音樂與愛本來就不侷限在任何類型。現在的他只想做更多的事、唱更多動人的音樂,幫助更多人,「不要有任何的負面情緒,要互愛在一起」不僅是敬騰專輯中的理念,更是他現在心中最想行動的事。
 
      梁華蓁,罕病南區合唱班指導老師,南區合唱班病友的最愛,也是良哥口中的專家。梁老師分享如何帶領十幾種不同病類的病友一同唱歌,雖然疾病讓罕病病友身體有所限制,但每位病友都有屬於自己的優點,而梁老師懂得用心找出每一位病友獨特的優勢與特色,然後隨時給予讚美,她不要求每位病友唱到滿分,只要跟自己比就好,對於每一分進步,老師認為都值得鼓勵,像良哥的優點就是總是很有耐心且不放棄地將每首歌唱完。梁老師說唱歌是一個很好的媒介交流,一起唱歌除了能消除彼此的陌生,更讓你我的心沒有隔閡地緊緊靠在一起。在活潑熱情、有願有力的梁華蓁老師帶領之下,一起唱歌成為這群南區病友們每週共同的盼望。節目中老師透露,今年即將登場的9/10南區音樂會是走「溫馨小品」路線,笑中有淚、淚中帶笑,歡迎大家前來高雄作客。
 
      歐世良,大家稱他良哥,五年前發病的他,一開始只是身體突如其來地失去平衡,明明只是路面上一小灘水,眾人走過去都平安無事,但他卻會因此失去平衡整個人向後仰並且滑倒,生活中的種種改變看在從事醫護工作的太太眼裡,覺察出這一切的不對勁,要他趕緊去醫院作檢查,最後確定罹患罕見疾病-亨丁頓舞蹈症,這種疾病不僅令患者失去平衡,造成肢體動作的不協調,更讓患者的身體在每一刻呈現不自主的舞動。面對突如其來的罹病打擊,讓良哥頓時陷入人生的最低潮,也失去以往的自信。他非常害怕一個人的獨處,連太太洗澡他都守在廁所門外片刻不離。有次太太陪他到醫院複診,正當準備離開時,太太只是去換個零錢,因為沒聽清楚,突然發現剩下自己一個人的良哥,以為是太太不要他了,他用不協調的腳步慌亂焦急地跑到停車場四處尋找,最後終於內心承受不住而崩潰大哭,這些看在太太眼裡盡是滿滿的心疼,卻無法代替他承受罹病的痛苦。因疾病造成的強烈自卑感,讓他時時擔心被丟棄,在潛意識裡更認為自己是不值得被愛的,心中充滿空虛與不踏實,縱使太太對自己是如此不離不棄,但卻反而讓因病無法工作的他,只有更深的自責與愧疚,於是他越來越封閉,將自己和人群杜絕起來。直到加入罕病南區合唱班,在這裡疾病並不陌生,相互包容扶持的精神,讓這裡成為每位病友第二個家,每週六良哥遠從台南遠赴高雄練唱,卻從不覺得辛苦,反而樂此不疲,漸漸良哥找回了遺失的自信與笑容,現在自稱南區合唱團「台南幫幫主」的他,總是和兩位病友手牽手快樂來唱歌,最早來卻最晚走,樂於服務的他總是自願留下來幫忙收椅子。
 
      在看到良哥加入合唱班的轉變,重新接觸人群並且肯定自我,最開心的莫過於歐太太。其實在太太心理,良哥一直都是最可愛的人,不管是過去的他,還是罹病之後的他,只要看到良哥能真心感到快樂,太太願意將最好的一切都給他。對。現場節目中,良哥演唱「淚光閃閃」日文版歌曲,良哥的歌聲飽富情感令人動容,重點不在於音色與節奏多完美,而是那份不管多困難都不放棄,只要堅持就能將一首歌曲唱完的決心。
 
      想知道是怎麼樣的感動讓敬騰久久不能言語?想知道音樂的魔力有多大?愛的魔力又有多神奇?本週角落欣世界感動人心的『音樂魔力愛很大』您可千萬不能錯過,另外邀請各位聽眾朋友來參加9/2 (五) PM 19:00在台北懷恩堂-罕病天籟北區音樂會,與9/10 (六) PM 19:00在高雄市立音樂館-罕病天籟南區音樂會,共襄盛舉一齊來聆聽生命裡最感動的歌聲!
 
來賓介紹
蕭敬騰    歌聲高亢雄渾,以富有感染力和穿透力著稱,尤其擅長現場演唱。個人風格強烈,詮釋歌曲經常能演繹出不同於原唱的味道,曲風多元,從國語抒情、西洋搖滾、到台語歌曲都游刃有餘。原本在餐廳駐唱,2007年5月參加台灣電視歌唱選秀節目「超級星光大道」的挑戰單元,因其雄厚的歌唱實力以及獨特的個人風格而一戰成名。此外,敬騰能夠演奏包括電子琴、吉他、薩克斯風、笛子在內的多種樂器,除擅長爵士鼓打奏,鋼琴自彈自唱也為人稱道。亦能創作,專輯獲得成功之餘,也開始嘗試其他的表演領域,包含電影戲劇演出、製作人等多方位的發展均有精采表現。
梁華蓁    畢業於國立台灣師範大學音樂系,東海大學音樂系聲樂演唱碩士。後因感受到演唱與教育之不可分割,前往英國倫敦Roehampton University攻讀合唱音樂教育,並獲得第二個碩士學位。目前是罕見疾病基金會南區合唱班指導老師,更是南區病友們的精神導師。每週的合唱團練習,就是一個大家庭。梁老師總是耐心地找出每個病友的優點,用鼓勵的方式讓病友們漸進成長進步,因此整堂課都會聽到老師說:「今天唱得比上次好」、「上次可以唱出一個字,下次就可以唱出一句」 …就是這樣愛與關懷的方式,讓南區合唱班團員向心力更強。
歐世良夫婦    歐世良,人稱良哥,罹患罕見疾病亨丁頓舞蹈症,隨著身體的失序,他的生活也幾乎陷入停擺。 所幸後來加入了罕病南區合唱班,幫助良哥重拾了自信與笑容。歐世良夫婦伉離情深,歐太太總是細心體貼地照顧著良哥不離不棄,把一切最好的都給他,他們是執子之手與子偕老的最佳典範。

疾病介紹
 亨丁頓舞蹈症 Huntington's Disease     是一種家族顯性遺傳疾病,肇因於第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,這種退化會造成不能控制的運動,特別是影響到控制協調動作神經節所以患者會有不自主動作,末期則會智能減退、身體僵硬。 病人的病徵不盡相同,成年或典型患者會在30~40歲發病,極少數的少年型患者20歲以前會發病。比較顯著的病徵如下: 

1.情緒異常,變得冷漠、易怒或憂鬱。 
2.手指、腿部、臉或軀幹出現不自主動作。 
3.智能衰減,判斷力、記憶、認知能力減退。 

患者會有動作的不協調、平衡問題,甚至不良於行。一般說來,末期最常導致患者死亡的原因為跌倒、感染或其他併發症。電腦斷層會顯示腦部萎縮;其他檢查如核磁共振﹙MRI﹚,也是重要診斷指標。目前藥物可控制、減緩情緒或動作的問題,但無法治癒亨丁頓舞蹈症。亨丁頓症患者語言失調時,重覆患者說的話,可以幫助患者知道是否被了解。許多患者智能仍相當敏銳,應做語言治療增加患者溝通能力。讓患者在安全的環境中多走路、持續運動。其食用的食物需要切碎過濾,避免患者進食時因動作不協調而噎到。有家族病史者,宜接受遺傳諮商服務,以獲得正確的醫療資訊。因此疾病為晚發型疾病,故確認診斷之基因檢驗,需年滿18歲且經過心理諮商與遺傳諮詢後,方可進行。