
人的身體雖然都有一些缺陷,人生的道路上也難免遇到挫折沮喪,但這一些「特殊」的經歷都能讓人更加成長茁壯,甚至有更豐沛的人生體驗。本週我們特別邀請到「120公分的勇氣」作者,中央大學網路學習科技研究所的陳攸華教授、「一生的罕見幸福」作者,同時也是尼曼匹克症的家長巫錦輝先生及張老師文化公司的俞壽成總編輯,一同來探討如何將自身的人生際遇與寶貴經歷出版成書,並透過至全國各處的分享,來感動更多的人,形成一股社會積極向上的穩健紮實能量。
陳攸華教授,從小因為身體的特殊缺陷,讓身上有一個永遠無法拔除的刺,雖然被高普考拒絕,但她的心念一轉,反而因為沒有順利成為公務員,讓他出國唸書終有今日的學術成就。她認為失去就是一種成長,端看你如何去看待它。從國外回來後,因緣際會獲得報紙的專訪,從此讓陳教授被各大媒體與學校爭相邀約到處演講分享,而在罕見疾病基金會的牽線促成及友人張麗娟女士的鼓勵下,終有由張老師文化公司所出版的「120公分的勇氣」一書誕生,這段期間,她接到很多讀者的來信鼓勵,也讓她自覺其社會角色更加重要,因此她開始積極扮演協助身障者順利踏入社會的積極角色。
巫錦輝先生,身為兩個尼曼匹克症子女的爸爸,他與巫媽卻不因此氣餒挫敗,反而愈挫愈勇,帶著孩子正向面對每日的不同挑戰,他甚至還籌組「不落跑老爸俱樂部」,希望能找到更多和他一樣一欣慰孩子無悔付出的罕病家長們,由於他們夫妻倆的熱心投入,也讓不少的罕病家庭從困境中找到希望。2004年某個假日的教會分享,讓台下的俞壽成總編輯感動不已,更立即向前邀約出書,雖然當下只覺得家庭狀況很亂,小孩的情況也逐漸惡化,但他們還是願意將心情轉化成文字,在出書的過程中,隨身帶著小本子記錄著每一刻與孩子的甜蜜互動,也從中找到瞪多的感動紀錄與傷痛,憑著一股「不和別人比較」的意志,讓他找到一生罕見的幸福,哪怕是一不小心可以一覺到天亮的他,相較於每天都要在半夜醒來照顧兩個孩子的情況,他更是覺得簡單幸福的可貴之處。而他因為出了書,成為各地邀約的暢銷書作家,不時帶孩子帶家人去親身分享屬於他們的獨有故事。
張老師文化公司作為一個台灣優質的出版社龍頭,長期以來一直默默投入生命教育叢書的出版與宣導,而罕見疾病這看似沒有市場,但卻往往得到意想不到的迴響與支持,更讓余總編輯深感與出版一系列暢銷書還來得值得有意義。在某次場合,聽到巫錦輝先生的分享後,被巫爸「在自己的苦難上面看到別人的需要」這句話所撼動,於是跟他提出寫書的邀請,雖然這一等就是兩年,但也造就後來「一生罕見幸福」的大賣,接連幾乎每更年一本的罕見疾病故事的出版,更讓張老師文化順勢推出「微笑天使」專案,讓罕見疾病的生命教育更加深植台灣社會。
也因為張老師文化背後默默的推動,使得罕病病友更願意走出來面對人群,訴說屬於自己的生命故事,進而影響他人改變社會。
本集除了三位有關當初如何起心動念願意將自己的故事出版成書,以及到處與人分享生命故事後的諸多感動小故事之外,他們還會分享自己成為暢銷作家的小撇步,例如:先從經營個人部落格練練文筆開始……..內容精彩萬分,請大家千萬不要錯過本週的角落欣世界。