財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列

編 號:168
播出日期:2010/08/15
內容說明:  人的一生中,最終都會面臨「死亡」這門傷痛的課題,可能是因為意外或者是人生走入生命末端。死亡像是謝幕一般,燈亮的那一刻,接受掌聲,用最真實的自己面對觀眾,深深一鞠躬,為自己的演出負責;舞台上的夥伴,因為這齣戲而結合,因為戲的結束各自散去,但是共同成就了一齣戲的價值,互相肯定了對方的付出。罕見疾病的患者,因為疾病的特殊性,無論是個人或者家屬,都必須學會提早面對死亡課題,去肯定自 ...

編 號:167
播出日期:2010/08/08
內容說明: 8月是擁抱父親最好的時機,在此祝福全天下爸爸們,父親節快樂!  我們都知道,臺灣的男性習慣於壓抑感情,對於生活的無奈與無助,開不了口的男性會選擇什麼?根據中國醫藥學院環境醫學研究所的統計,在921大地震發生後第一年間,台中縣和平鄉、南投縣中寮鄉男性自殺死亡人數有明顯增加,當年全台自殺總人數中,男性就佔68%,自殺與自傷死亡率是女性的兩倍,這些數字提示了我們一個概念, ...

編 號:166
播出日期:2010/08/01
內容說明: 有些人的成長過程一帆風順,有些人的生命經驗裡卻充滿了挫折與試煉。本週的角落欣世界,邀請到誼遠控股體系董事長,同時也是永源教育發展基金會的陳致遠先生;和兩位榮獲總統教育獎的罕病病友佩菁、怡君,用不同的角度出發,分享他們的人生智慧。        出身商賈世家的陳致遠先生,在商場奮鬥多年,除了誼遠控股體系之外,還是華航、晶元 ...

編 號:165
播出日期:2010/07/25
內容說明: 人生的旅程,就像騎著單車出遊,總有順坡而下,也有逆風而行的時刻。雖然對罕病學子而言,此生註定不凡、逆風的時刻肯定要倍於常人,但憑著毅力以及各個人生階段愛心大使們的鼓勵扶持,相信他們的旅途必定充滿愛、開滿幸福的美麗花朵。罕病學子在漫漫求學路途上,即使身處困頓、行動艱難,仍然秉持奮力不懈的精神勇往無懼,展現強軔的生命力,只為成就不凡人生,他們也從不喊苦、毫無退怯,此種精神實屬難能可貴。而罕見疾病 ...

編 號:164
播出日期:2010/07/18
內容說明: 「行無礙」這三個簡單明瞭的字,對行動不便的人來說,卻是知易行難。全台灣領有身障手冊的人數,在2008年底就已經突破100萬,但是全台灣的無障礙環境對於這些族群,卻仍然是極度不友善的。無論在人行道、廁所、公共場所、交通設施以及人員的訓練都非常不足夠,也對他們在就學、就業、就醫以及出遊造成很大的障礙。   從輪椅看世界,只有100公分高度,一般人不彎下腰來,永遠無法發現這個 ...
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