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罕病廣播出版系列
 
乘著光影去旅行【第156集】
  • 編 號:156
  • 播出日期:2010/05/23
內容介紹:
從事電影工作已經超過20年的姜秀瓊導演,與攝影師關本良聯合執導的《乘著光影旅行》,既是美女與帥哥合力導演的電影,也是一部電影史上罕見沒有製片的紀錄片電影。在沒有任何經費的奧援之下,這部電影就這樣靠著執著與理想,展開艱苦的拍攝工作。

合照「世界變小了,家卻變遠了!」姜秀瓊導演,在《乘著光影旅行》中原先只是要單純記錄一位攝影師的個人故事,最後卻轉而與家人有相連的劇情,也更強化整部片子的張力與動人之處。看似原本僅會在台灣終其一生的攝影職業生涯,賓哥卻是留下台灣的母親以及美國的太太,跟著全世界不同的導演四處奔波。而姜導在影片開鏡前三天,發現自己竟然意外懷孕了!當時她面臨是否要暫時中止電影拍攝作業的兩難抉擇。最後為了能讓孩子能留下一部具有意義的電影創作,她毅然選擇帶著肚子的寶貝,途中強忍因懷孕所帶來的種種不適,跟著賓哥四處乘著光影旅行。

如今電影終於順利問世,小貝比已經三歲大了。而當年是從完全沒有任何經費開始,自己承擔所有的工作,外在的支持是關本良導演,內在的支持則是她的家人。為了完成這個紀錄片拍攝的夢想,最大的困難是片中引用許多電影的畫面,因為這些影片的報價,完全超乎預算太高,只好不斷調整內容與花更多的心力去構思如何將這部電影作更完美的呈現。姜導演鼓勵對於電影工作有興趣的新鮮人,除了勇於追夢之外,更要堅持理想。

許志洋,多年前醫生告訴他:「全世界沒有任何的醫藥,也沒有任何的復健方式可以醫治這種疾病,回去做你想做的事吧!」原先自怨自艾,從此躲在家中足不出戶。不過老天爺雖然關了他一扇門,卻也幫他開了另一扇窗。他在家中聽著廣播,看著自己的藏書,慢慢從中獲得了啟示。就將這一切當作是提早退休吧!他慢慢開始走出家門,揹起相機、重拾畫筆。他騎著代步車到處走,有時會看看展覽;有時候則是拜訪朋友。永和頂溪捷運站的斜坡道就是在他的建議下拓寬迴轉處,才能讓代步車有辦法通行。他鼓勵大家了身處困境仍要微笑向前,把握當下完成夢想。
歡迎您收聽本週角落欣世界,與您一同分享角落裡的新聲音!這一集將由姜秀瓊導演帶著各位乘著光影旅行,認識整個拍攝電影背後,您所不知道的角落另外一面!
來賓介紹
國立藝術學院戲劇系畢業,主修導演。成為導演之前,姜秀瓊累積了相當完整的電影學習;從演出《牯嶺街少年殺人事件》入圍當屆金馬獎女配角獎,之後從事多年電影幕後工作 (參與楊德昌導演的《獨立時代》《一一》,侯孝賢導演的《海上花》《千禧曼波》等片),逐步展開她堅定的電影創作之路。紮實的經歷融合了個人的女性角度與溫潤見地,充分掌握生活中細微的動人之處。2008年編劇導演劇情短片《跳格子》,一舉囊括台灣三大影展的大獎,並入圍法國國際影展;劇情長片《艾草》更獲得2009年舊金山國際電影節最佳電視電影獎等諸多國際獎項肯定。拍攝三年完成的新作《乘著光影旅行》,也將引領觀眾看見影像力量背後的生命痕跡。

【歷年作品】
2009 紀錄電影『乘著光影旅行』──導演
入圍46屆金馬獎最佳紀錄片、年度台灣傑出電影
2008 電視電影『艾草』──導演
獲得52屆舊金山影展金門獎最佳電視劇情長片
獲得2009紐約電視展電視電影銅獎
獲得首爾國際戲劇節最佳女演員獎
入選2009世界公共電視大展
2008 劇情短片『跳格子』──編劇、導演
獲得45屆金馬獎最佳短片、最佳新演員
獲得31屆金穗獎首獎、最佳導演
獲得11屆台北電影節評審團大獎
獲得53屆亞太影展最佳短片
獲得97年電視金鐘獎最佳音效獎
入圍32屆法國克萊蒙費鴻國際短片影展
2004 紀錄短片『ㄋㄟㄋㄟ』──導演
獲得93年公視紀錄觀點影展首獎
2002 電影『三方通話』之第三段『連載小說』──編劇、導演
1999 電影劇本『家庭訪問』──編劇
獲得88年度新聞局優良電影劇本獎
1991 電影『牯嶺街少年殺人事件』(楊德昌導演)──演員
入圍第28屆金馬獎最佳女配角獎項
許志洋,甘迺迪氏症,興趣是攝影、油畫、插畫、書法、漫畫、電腦影像處理、美工設計、閱讀、音樂.... 。在發病後,隨之而來的是呼吸和吞嚥困難,四肢肌肉萎縮隨時抽動也抽痛,雖然身體逐漸被禁錮,但許志洋也因此體悟到生命的無常,應該好好把握當下。現在的他走進監獄、安養機構、醫院、宗教、學校等,除了訪視病友,關懷受刑人,並與一般民眾和學子分享他的生命故事。閒暇時,他玩攝影、寫書法、畫油畫和插畫、聆聽音樂,不但是復健,也是另一種心靈療癒;完成後的作品更可以.娛樂自己,激勵別人。
許志洋認為「旺盛的生命力是可以激發出來的,有意義的人生更需要用生命盡情的去揮灑!」,現在他可是罕見疾病病友眼中的「快樂遊俠」呢!

疾病介紹
  甘迺迪氏症(Kennedy Disease)是一種性聯隱性遺傳疾病,由美國的甘迺迪醫師首次於1968年完整報告而得名,因為患者的脊髓和延髓會退化、神經細胞失去功能甚至壞死,而導致肌肉萎縮無力,所以又被稱為「脊髓延髓性肌肉萎縮症」(Spinal and Bulbar Muscular Atrophy;SBMA)。
疾病介紹
  目前已知病因是由於X染色體上的AR基因發生突變,使得其中的CAG片段重複達35次以上,造成神經細胞內一種名為雄性激素接受器(Androgen Receptor)的蛋白質無法產生作用。該疾病主要好發於男性,且患者多在青壯年發病,女性則多為無症狀或症狀輕微的帶因者。根據國外統計,疾病的發生率約為1/50,000。

  由於本疾病在臨床症狀上和漸凍人(ALS)和脊髓性肌肉萎縮症(SMA)頗為類似,導致診斷上容易發生混淆,在鑑別診斷上以基因突變分析為主,並輔以家族病史紀錄及神經理學檢查。患者發病後的病程進展大多緩慢且症狀多變,早期常見症狀包括:雙手不自主顫抖、行走困難或快跌倒樣、肌肉痙攣及皮下肌束自發性震顫,而患者肌肉無力的狀況常從近端脊髓開始延伸,之後臉部、舌頭和喉頭的延髓肌肉可能因無力而導致患者吞嚥與說話發生困難,也容易因此而引發吸入性肺炎,最終可能得終生倚靠輪椅或四肢癱瘓。因為雄性激素蛋白質無法正常作用,使得男性患者常有雄性激素缺乏及雌激素過盛的情形,故常會有男性女乳症、精蟲數量低與不孕等生殖系統的問題。除此之外,也有部分患者會伴隨有非胰島素依賴型糖尿病。

  目前尚無有效治療甘迺迪氏症的方法,部分研究嘗試從改善內分泌的藥物著手來治療該疾病,但皆仍處於臨床試驗階段,尚未有具體之實證,因此在臨床上仍以提供患者症狀治療和支持療法為主,而持續的物理和復健治療將可延緩其肌肉的退化和萎縮,患者應定期回診進行神經學及肺功能等評估,而有家族史者則建議可接受產前遺傳診斷與遺傳諮詢。