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回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會已邁入第十個年頭。這十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之 ...
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對一個家庭而言，當家中有罕見疾病患者時，對家裡的其他成員來說多半必須承受相當大的壓力與轉變，而也因為患的是「罕見」的疾病，病人本身及其家屬所能獲取的資訊往往相對「有 ...
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「罕見疾病」多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數稀少，且社會大眾對罕見疾病認識不足，以致罕見疾病病友之醫療與生活相關需求並未受到重視。所幸近年來在政府與民間團體的共同努力下，罕見疾 ...
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起 ...
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起 ...
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難 ...
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難 ...
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本會自1999年成立以來，服務病友一直是本會主要工作之一。透過病友服務，除了拉近與病友間的距離，分享了他們的喜樂，也深刻感受到病友們所面臨的迫切需求，諸如取得藥物的困難、受教 ...
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您 ...
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生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人和專業人士與您一起面對。請敞開 ...
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面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。
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面對家人罹患罕病的殘酷事實，對許多家庭而言，隨之而來的是徬徨、無助及擔憂，該如何照顧？該如何幫助？疾病又會如何發展？而這些答案，都是罕病家庭十分迫切的需求。 |
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點點螢火光 滿滿父愛情
～Dad, I love you～ 在許多罕病家庭中，我們看見了父愛的偉大力量。或許在一般大眾心目中，爸爸的形象往往和不擅言詞、嚴肅等 ... |
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在競爭激烈的就業市場裡，身心有著先天缺陷的罕見疾病病患能夠工作嗎？如何獲得工作，他們都作些什麼？他們與一般身心障礙者在就業方面有什麼不同？
本會透過台北 ... |
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這本書中有七個故事，記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求生，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病塌之中，對生命的咀嚼，對美善未來的追求，對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知 ...
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