生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　對於罕病兒的家長而言，除了就醫的問題，就學也是很多家庭會面臨的考驗。本手冊集結了「就學相關資源」，分為政府及民間資源、本會資源兩部份。

　　在政府及民間資源的部份，依照孩童的年齡，從學前階段、國民教育階段到大學階段，您可以按照家中罕病學生的年齡，依階段尋求相關資源；另外，除了接受教育，教育階段的轉銜過程，也是許多家長關心的部份。因此，我們整理了「國民教育階段的入學方式」及「國中升高中、高中升大學的升學方式」，除了介紹一般的升學方式，也包含了身心障礙學生入學及升學的特別管道。
附件下載：
罕見疾病資源手冊～（2）「前言」
罕見疾病資源手冊～（2）「政府及民間資源篇」
罕見疾病資源手冊～（2）「本會資源篇」
罕見疾病資源手冊～（2）「附錄」

罕見疾病基金會