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「罕病十年攜手向前」財團法人罕見疾病基金會十週年紀念特刊
內容介紹：
回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會已邁入第十個年頭。這十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外，本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案，包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務，企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。
本專刊記載十年來本會各項服務過程與現況，透過時間的脈絡，重現服務開展時的初衷，也呈顯出服務精緻化之過程。此外，也藉由本書感謝十年來陪伴本會一起奮鬥的愛心夥伴單位。本書不僅為一本單純的文字出版品，在這十週年時刻，卻也饒富意義。 附件下載： 第1~60頁 第61~100頁 第100~137頁 第137~152頁 作者介紹：
罕見疾病基金會
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