生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　罕見疾病病友隨著病情的演變，身體的功能逐漸退化，產生長期照護的需求，需要親友長期的陪伴與支持，也需要專業照顧者在護理、日常生活等方面的細心照顧。

　　本手冊便是集結了長期照護的資源，依據照護形式與居住地的不同而區分為「居家式長期照護」、「社區式長期照護」、「機構式長期照護」；另外，也針對長期照護的過程中，常見的「外籍看護」、「輔具及交通」、「安寧療護」等問題，提供詳盡的解答及介紹。

　　最後要提醒您，長期照護的形式沒有絕對的好或壞(例如：是否入住機構)，真正關鍵的是陪伴者與親友在長期照護的過程中，所付出的關心與支持，才是決定病友是否能獲得良好照護的關鍵。
附件下載：
罕見疾病資源手冊～（4）「長期照護篇」part 1
罕見疾病資源手冊～（4）「長期照護篇」part 2
罕見疾病資源手冊～（4）「長期照護篇」part 3

罕見疾病基金會