生命的傳承有許多的意外，就像人生會有許多的變故一般，經常在來不及準備的情況下，衝擊我們生命的軌跡。當您或您周遭的親友發現得了罕見疾病時，請不要慌了手腳，這裡有許多的過來人，有許多的專業人士可以陪您一起面對。請敞開您的心胸面對疾病，您會發現生命自有它的韌度可以與疾病共存。這本手冊出版的目的，便是希望提供罕病病友更多的社會資源，以便準備好長期抗戰，學習與疾病共存。

　　許多罕病的病友以及家屬，在生命的道路上，突然遭逢罕見疾病的衝擊，不僅僅是身體遭受病痛折磨，連帶心理層面也受到了影響。我們希望藉助這本手冊，提供給罕病病友以及家屬一個安頓心靈的方式。無論是透過覺察自我情緒，或是尋求心理服務的專業資源協助，您皆可以依照自身的需求決定閱讀此書的章節。若您想先暸解自我的心理狀態，可以翻閱「認識自己篇」；若您想尋求專業協助，可以翻閱至「幫助自己篇」。

　　在「認識自己篇」的第一個章節「罕病帶來的心理反應」，歸納了部分病友在遭逢罕見疾病可能的心理反應，提供您自我檢視，並且瞭解這些情緒背後代表的意義；在第二個章節「辨識自我的心理狀態」，提供四項簡易的自我檢測量表，用來暸解自我的情緒狀態，協助您進一步認識自己。

　　「幫助自己篇」分為四個章節：與疾病和平共處、認識心理服務、罕病基金會心理服務資源、其他心理服務資源。第一個章節「與疾病和平共處」提供了一些病友與疾病相處的方式，包括心態上之調適、情緒處理方法等，輔以併有故事，讓讀者更能了解真實狀況。第二個章節「認識心理服務」，則介紹了心理服務的種類與方式；最後兩個章節則介紹罕病基金會及其他心理服務資源，您可以依據不同的需求來選擇。

　　此外，本手冊無法完全涵蓋所有罕病病友所面對的心理問題、需求與因應方式，我們僅試圖歸納一些病友面對疾病時所可能產生的心理反應，以及相處之道。然而，這些原則不一定適用於各每一位病友，畢竟每位病友皆可能發展出自己獨特的因應方法與心態來與罕病共處。瞭解自己的狀況，找尋合適的資源，才是心理調適過程的重要原則。

附件下載：
罕見疾病資源手冊～（3）「心理支持篇」

罕見疾病基金會