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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情 ...
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一九九九年罕見疾病基金會成立後，我們開始認真的思考：我們能為台灣的罕病病童做什麼？在罕病多樣與複雜的類別中，代謝異常的病類均需要嚴格的飲食設計與管制，因此當疾病確診及病情 ...
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罕見疾病由於人口不多，過去極少受到社會大眾的關注，同時罕見疾病也因為種類與症狀極為複雜，因此也不易被理解，所幸在學術界持續的探索與研究下，我們已確知多數罕見疾病係由於異常基因或突變所致，同時在醫藥 ...
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人權一向是全球人類關注的議題，也是聯合國成立以來努力的重點工作之一，因而早在1948年就通過「世界人權宣言」。然而，對於兒童應該擁有哪些權利？受到哪些保護？似乎是近些年來才受到重視。從1979的國際兒童年 ...
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罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數少且社會大眾認識不足，以致病患醫療與生活相關需求未受重視。所幸近年來在政府與民間團體共同努力下，罕見疾病的議題已漸受重視，並已於八十 ...
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兩千年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過，罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光，台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制定相關法案的地區，意義彌足珍貴。
財團法人罕見疾病基金會在一九九 ... |
