兩千年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過，罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光，台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制定相關法案的地區，意義彌足珍貴。
　　財團法人罕見疾病基金會在一九九八年六月成立，七個月之後，「罕見疾病藥物及防治法」通過，竟能在進入立法院審議四十餘天完成三讀，這個不可能的任務之所以實現，有著病患家長的無私奉獻、社會大眾的熱情捐輸、醫事與學術界的專業協助、媒體輿論的暢達促進、衛生行政體系的積極回應、以及立法院的反映民意等，這都是民主法治與公民社會不可或缺的寶貴資產。
　　本專輯特別邀請相關參與的人員提出回顧與展望，其中包含了立法委員余政道與江綺雯推動立法的心得、立委助理丁復華、李熊與齊光復對於立法流程的回顧；衛生署前藥政處胡幼圃處長及前保健處陳再晉處長的立法推動過程；以及罕病基金會立法小組王慧綾律師、楊秀儀教授、雷文玫教授、林志鴻教授、何建志教授與曾敏傑教授的參與回顧等。同時為進一步評析該法案的特色與意涵，並且邀請林秀娟、林炫沛、胡務亮、蔡輔仁等醫師及章樂綺、林明潔營養師，分就醫事專業觀點提出觀察；另外也邀請宋鴻樟、葉秀珍、陳尚永、吳明燁、吳嘉苓與江明修等教授，分就公共衛生、社會福利、媒體傳播、社會學與非營利組織管理等觀點提出評析，以進一步探索罕病立法的學術意義；最後則是邀請何慧敏教授、周麗端教授、唐先梅教授與陳莉茵女士等，就病患家屬觀點提出觀察，希望能完整紀錄當時各界共同的努力過程與相關討論，以供後續社會立法運動參考 。本書目前已絕版，若需參閱內容，可向各大圖書館借閱。

附件下載：
罕見疾病社會立法紀念專輯（上）
罕見疾病社會立法紀念專輯（中）
罕見疾病社會立法紀念專輯（下）

曾敏傑--現任財團法人罕見疾病基金會副董事長 、台北大學社會工作學系副教授 陳莉茵--現任財團法人罕見疾病基金會常務董事