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罕見疾病創新治療及藥物給付建言書
內容介紹：
台灣於2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》（簡稱罕病法），提供罕病預防、就醫、照護、用藥取得等方面需求之基礎架構及相關配套措施，為世界上第一部同時保障罕病防治及用藥的專法，並與《全民健康保險法》（簡稱健保法）互相連動，透過全民健康保險（簡稱健保）之全民風險分攤及互助合作的精神，強化對最弱勢罕病病人的照顧。這一連串制度建立與實施，讓台灣在過去20年來成為全球罕病照護及人權維護的先行者以及世界各國推動罕病相關法令政策之典範。
然而近幾年來，罕病病人在藥物的可及性上大不如前，罕見疾病基金會長期致力於罕病相關法案之推動及修訂，深知罕病新藥及創新治療是許多罕病家庭的唯一希望，但現實狀況卻屢遇藥物取得之基本權益受損。因此本會透過「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」計畫，蒐集相關文獻資料並召開六場跨罕病、醫療、健保與倫理等領域之焦點座談，綜整各領域專家學者之建議提出此建言書，盼政府相關主管機關正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。
罕見疾病創新治療及藥物給付六大建言
罕病照護是國家對生命重視的展現，綜觀世界各國因應聯合國罕病宣言而提出各項罕藥可近性之對策，本會呼籲台灣政府重視罕病病人權益，持續承擔改革責任，並透明、即時且滾動性修正罕藥給付政策。期待全民健保秉持照護弱勢精神並維護罕藥專款獨立性及成長性，提高專款執行效率以及加速給付程序，並整合罕病法相關配套措施，包含早期取得藥物、落實防治工作、獎勵研究等。另外長遠來看，對於未能及時進入健保給付或療效證據尚需長期追蹤之罕病創新治療，開始逐步規劃暫時支付之創新治療基金，待累積真實數據後進入健保罕藥專款持續照護病人。
對綜合上述目前罕病病人新藥取得之困境，病友團體的期待，及臺灣社會民意的支持，本會以此建言書提出以下六大建言：
建議一：落實健保社會保險精神，增加罕藥可及性 建議二：響應聯合國宣言及各國措施，積極捍衛罕病人權 建議三：實踐健保罕藥專款精神，合理成長並確實執行 建議四：加速罕藥給付，優化醫療科技評估流程 建議五：擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估 建議六：多元財源支持罕病創新治療 附件下載： 罕見疾病創新治療及藥物給付建言書 作者介紹：
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