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「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊
內容介紹:
回首過往,篳路藍縷,罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來,基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」,以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外,本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案,包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務,企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。 附件下載: p1-50 p51-86 p87-112 p113-164 作者介紹:
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