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脊髓性肌肉萎縮症基因檢驗衛教人員諮詢手冊
  • 作 者:財團法人罕見疾病基金會、財團法人台灣遺傳諮詢學會
  • 出版商:財團法人罕見疾病基金會
  • ISBN:
  • 出版日期:2023-03-22 10:04:50
內容介紹:

    本手冊由罕見疾病基金會及台灣遺傳諮詢學會共同編撰,經由專家建議修正後印製,目的為提供醫療院所第一線衛教人員在面對脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)的帶因篩檢或產前遺傳診斷檢驗時,所提供檢驗前、後的衛教諮詢參考。

    SMA 的帶因篩檢在台灣已施行多年且相當普遍,檢驗技術亦趨於成熟。近年來SMA 陸續出現多種治療方式,面對如此高帶因率的疾病,治療的新選擇,無疑對個人、家庭與社會帶來重大影響;基於此情況下,帶因篩檢前、後,甚至產前遺傳診斷檢查的衛教諮詢更彰顯其重要性,有助於社會大眾了解疾病的特性。有鑒於此,本會與台灣遺傳諮詢學會共同出版「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因檢驗之衛教人員諮詢手冊」,並邀請各界專家審閱,期望透過提供基因檢驗過程常見的情境及諮詢重點,讓衛教人員提供正確、完善的資訊給受檢者及家屬。



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