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絕地綠光
  • 作 者:黃筱珮 邱玉珍
  • 出版商:聯合報股份有限公司
  • ISBN:978-986-96933-1-8
  • 出版日期:2019-09-30 08:10:37
內容介紹:

在成立二十周年之際,罕見疾病基金會出版《絕地綠光》,這錄這些珍貴動人的生命成長歷程。書中描述多位罕病病友面對生命的轉折與起伏,表現出不服輸的生命韌性;同時也展現瞭台灣在罕見疾病診斷、治療及預防等方面的進步成果。每一個真摯感人的故事背後,看到家庭與社會強大的力量與溫暖,包括病友團體、社會企業及志工等的齊力投入,展現台灣社會豐沛的人文關懷。透過病友與家屬的分享,無論疾病名稱有多麼奇特罕見,診斷治療有多困難,每位罕病生命鬥士都不輕言放棄,將對生命的熱愛與堅定的勇氣擴散出去。

《絕地綠光》一書回顧並記錄了罕病基金會二十年來,陪伴罕病病友及家庭面對各種艱難挑展的顛簸歷程,以及與病共存的無奈、突破困境的悲歡喜捨,在絕地之中看見希望的綠光,感受到溫馨撫慰,也對未來有了期盼。而絕地的綠光終將普照人間,引領眾人找到人生的意義,以及真實的幸福與自在。僅以此書,邀請大家共同見證台灣二十年的罕見奇蹟。


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作者介紹:
策畫 楊惠君 作者黃筱珮 邱玉珍