|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 2
出版日期：2008/06/07
內容說明：掙脫軀體限制 豐富心靈點滴
瑄瑄（化名）誕生時，就被醫師宣判患有「普瑞德威利氏症候群」，求學期間因腦部發育遲緩而有學習障礙，也因為無法控制對食物的慾望體重急速上升，造成脊椎嚴重側彎、糖尿病等疾病，在課業跟人際關係上都得不到成就感。
但自從瑄瑄參加「潛能開發表演工作坊」的繪畫班，在老師生動活潑的帶領下，瑄瑄接觸了油畫、水墨畫、素描……等圖畫創作，連在家裡空閒時也會拿著筆塗塗抹抹， ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 3
出版日期：2008/06/06
內容說明：我渴望個健康的小孩～ 遺傳諮詢
已婚且有兩個小孩的阿梅，回憶起被醫師告知說母親診斷出亨丁頓舞蹈症，且是家族性遺傳疾病後的心路歷程，至今依然害怕地喘不過氣來……為什麼是我們家呢？我們家有誰需要接受基因檢查呢？如果檢查出我也帶有這樣的基因，我該怎麼辦呢？而我的兩個小孩是不是也會遺傳到這種可怕的疾病？我會不會也像我母親一樣，有一天突然就發病控制不了自己的肢體呢？到底這顆不定期的基因炸彈會持續到什麼時 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 4
出版日期：2008/06/05
內容說明：對生命永不放棄—國際檢體外送
在進行國際檢體外送服務的經驗當中，曾有一位病童小如（化名）透過國際醫療合作檢驗，確診為尼曼匹克症第C型，在爸爸媽媽細心照顧下身體情況大致保持良好，但小如媽媽另外有個心願，便是生下一位健康的寶寶。然而這樣的念頭卻是非常矛盾掙扎的，因為小如媽媽非常擔心下一胎是否會再產下罹病的孩子。
幸而此疾病可以透過產前診斷提前檢驗出來，不過必須於懷孕第8週時採集絨毛膜細胞，且 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 5
出版日期：2008/06/04
內容說明：付不起的醫藥費 罕病病友醫療補助
迪迪（化名）有雙黑白分明的大眼、長而捲的睫毛，當他看到陌生人時，會感到害怕而默默地流淚，已經6個月大了，但體重不到4公斤，所以出生半年還在加護病房與病魔搏鬥。
迪迪是個肌肉無力的孩子，呼吸對他而言是件非常吃力的事情，可是，他仍然在奮鬥。而迪迪的爸媽，正在十字路口徘徊，是否為迪迪氣切？這個問題困擾他們許久，因為迪迪的爸媽擔心長期的醫療費用負擔不起，害怕專業 ...
|
|
編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 6
出版日期：2008/06/03
內容說明：真心關懷 有愛無礙
罕見疾病基金會自成立至今，我們服務的罕病病友人數已超過4,000人，而每一個病友同時代表著一個家庭。為了能幫助病友及其家屬走出生命威脅的陰影，打開封閉的心靈，並增進其社會參與的能力，本會陸續推展各項病友服務方案，在有限的人力及資源下，幸賴有一群無怨無悔付出的志工，協助本會辦理各項病友聚會、暑期旅遊或營隊、潛能開發表演工作坊、罕病大眾宣導等方案，使得各項活動與會務能順利推展。 ...
|
