我是罕見小天使—亮亮，因為遺傳基因出了問題，讓我成為不發光的螢火蟲………

亮亮的秘密檔案　　
　　其實在你生活周遭，有許多的小朋友像我一樣，他們的基因遺傳出了問題，出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣，因為：

──它是不會傳染的！
──它是很少很少人才會得的病，可能一萬個人裡面才有一個會得到；
──它不是一下子就會好的，這些小朋友們可能會一輩子都在生病；
──有些疾病很幸運地已經有藥可以治療，有的還在等待沒有人要生產的「孤兒藥」發明出來。

他們也是罕見小天使
　　像是玻璃娃娃、小胖威利、苯酮尿症等都是罕見疾病喔，只要你多瞭解、多尊重、多關心，給予適當的協助，其實他們跟一般人沒有什麼不同，甚至會表現的更棒呢！

　　罕病患者因為基因遺傳的關係，造成身體上的一些小缺陷，就像是不會發光螢火蟲「亮亮」一樣，需要大家愛的協助，才能在星空下閃耀美麗的生命。

你想要認識罕見小天使嗎？
希望亮亮到你的學校或班上拜訪嗎？
想要知道更多關於罕見疾病的訊息嗎？

我們也有網頁哦！歡迎你上網瞧瞧！http://www.tfrd.org.tw

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