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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2023/08/31
內容說明：
「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感；醫療體系所提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。
家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境，「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。率先站出來講話，他們自1998年6月起開始籌募立案基金，他們的決意，撼動社會 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/10
內容說明：1999年6月……
台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維
罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦
卻深刻體驗生命價值在於開創人類共同的幸福
家有病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話
「我們不可能照顧孩子一輩子
但是制度可以！」
他們的決意
凝聚了病家的力量
深刻撼動社會各界
媒體更是全程陪伴 提高議題能見度
成立組織的想法不過數百日
罕見疾病家庭開始找到制度化的出路
期待你我的持續參與
實踐台灣的人 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/10
內容說明：Q：什麼是罕見疾病？
A：簡單地說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等，這些疾病在國內已知的病患人數從數人到數百人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。
Q：罕見疾病的成因為何？
A：大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，導致先天性的疾病 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2008/06/09
內容說明：我是罕見小天使—亮亮，因為遺傳基因出了問題，讓我成為不發光的螢火蟲………
亮亮的秘密檔案
其實在你生活周遭，有許多的小朋友像我一樣，他們的基因遺傳出了問題，出生時就得了「罕見疾病」。「罕見疾病」和感冒不一樣，因為：
──它是不會傳染的！
──它是很少很少人才會得的病，可能一萬個人裡面才有一個會得到；
──它不是一下子就會好的，這些小朋友們可能會一輩子都在生病；
──有些疾病很幸運 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 1
出版日期：2008/06/08
內容說明：許罕病學童一個友善的求學環境
就像是不發光的螢火蟲一樣
也許他們沒有藥可吃 沒有辦法治癒
但是透過學習 他們一樣可以發光發熱
他們是一群需要你我關心的
特殊的生命啟示
罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周 ...
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