加強醫療院所合作
    促請政府制定政策
    支援罕病專科醫生
    加強罕病大眾宣導
    關懷支持罕病家庭
    連接罕病國際網絡
    育成罕病病友團體
    提昇罕病研究水準

我們的服務內容
    醫療服務組：罕病遺傳諮詢、營養諮詢、藥物借調、國際檢體代送、新生兒篩檢推廣、國際醫療合作服務、病友照顧需求轉介、衛教宣導、照護手冊出版、到宅關懷服務、檢驗補助。

    病患服務組：病友生活、醫療、安養補助、獎助學金、家庭訪視、電話關懷、輔具及醫材轉借、心理衛生服務、工作坊課程、團體聯誼活動、社會福利資源諮詢與轉介、校園宣導、病友團體育成及補助。

    研究企劃組：會訊年報發行、罕病叢書及罕病相關宣導品出版、博碩士論文獎助、學術研究計畫委託、學術研討會舉辦、國際交流、病患權益爭取與議題倡導、網站維護與管理、志工管理。

    活動公關組：大型病友活動舉辦、媒體邀訪、罕病大眾教育宣導、募款平台開發、企業資源募集與專案合作、病友才藝表演及就業媒合。

    公益行銷組：公益行銷推廣、罕見家園生命教育宣導、罕見職人就業推廣、病友職業增能體驗與訓練、企業合作與資源募集等。

    行政管理處：民眾捐款管理、捐贈物資管理。

分部辦事處
將直接服務擴展至各地區罕病病友及家庭，服務內容包含醫療諮詢、社會福利資源連結及轉介、病友活動辦理。

    中部辦事處：服務範圍包含台中、彰化、南投、嘉義、雲林（404 台中市北區進化北路238號7樓之5）

    南部辦事處：服務範圍包含台南、高雄、屏東、台東及澎湖、金門（高雄市新興區民生一路206號9樓之3）

附屬機構
    罕見家園：「新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心（簡稱罕見家園）」位於新竹縣關西鎮東平里一方平坦的山坡地上，從發想到落成，歷經十載夢想，是為罕病家庭量身打造的療癒身心靈場域。家園除提供罕病家庭專業多元的支持性服務外，也積極推動罕病科普教育及生命教育宣導，為亞洲罕見疾病之亮點服務。

    服務區：體適能教室、感統教室、多感官教室、諮商輔導中心、鏡面池、療癒花園、桂花步道
    社教區：營養教室、餐廳、簡報會議廳、多功能教室、福祉設備示範暨服務中心、基因教育中心、時光空間、親子遊戲室

    農藝及遊憩區：園藝教室、溫室、農場、陽光草坪、共融遊戲場、觀景平台、觀星坵

    桃竹苗辦事處：服務範圍包含桃園、新竹、苗栗