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罕見疾病基金會(2023年版)
內容介紹:
「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」 在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病病友面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病面臨無藥可醫的無助感;醫療體系所提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前。 家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生深刻感受罕病病友的生存與醫療困境,「我們不可能照顧孩子一輩子,但是制度可以」。率先站出來講話,他們自1998年6月起開始籌募立案基金,他們的決意,撼動社會各界,四面八方的小額捐款支持湧入,媒體更是全程幫忙,提高罕病議題能見度,積極為罕見疾病家庭找到制度化的出路。 經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院與企業資助下,完全由民間小額捐款堆砌而成,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權、病友權益爭取、生育關懷及政策制度的改革,多面向齊頭並進,目前服務台灣約18,000個罕病家庭。 我們的宗旨和目標 本會致力協助罹患罕病患者在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。除了積極推動罕病患者相關權益法案與政策,推廣罕病教育、重視防治工作外,本會多年來更是發展各項直接服務方案,實質照顧到罕病家庭的需求。 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() 我們的服務內容 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() 分部辦事處 將直接服務擴展至各地區罕病病友及家庭,服務內容包含醫療諮詢、社會福利資源連結及轉介、病友活動辦理。 ![]() ![]() 附屬機構 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |