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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 7
出版日期：2008/06/02
內容說明：福利尚未完善 你我仍需努力
在本會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感，醫療體系可提供的幫助其實有限，再加上防治工作無法跟得上時代與科技的脈動，整個醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，本會於是在成立之初便開始在醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面同時努力。
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 8
出版日期：2008/06/01
內容說明：張開夢想的翅膀 天地任我遨翔
對罕見疾病病友而言，能夠外出踏青、看山望水，是何等地美好！走出戶外亦是大家心中最深的夢想！但是，礙於身體的不便與照護的顧慮，及國內無障礙設施之不足，病友們對旅遊並不抱有太多的奢望。因此，本會為滿足病友心靈需求，並鼓勵大夥兒接觸人群、樂觀面對人生，特於2003年開始，匯集所有人力與物力資源，開辦年度跨病類病友旅遊，並陸續辦理暑期體驗營及藝術治療等活動，以達成病友心中不可 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 9
出版日期：2008/05/31
內容說明：專業宅配 送愛到家
罕見疾病是一個罹病人數少，病類繁多，容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病，然而目前將近80%的罕見疾病沒有積極的治療方式，許多罕病的病友及其照顧者需要長期被支持及關懷，有鑑於此，本會成立「到宅關懷服務團隊」。
◎ 本方案服務要旨：
本方案為跨專業的整合式服務（心理、復健、職治、居家照護等），因應病友及其照顧者需求，量身規劃到宅服務，協助解決居家生活困難，以提升或改善其生活品質及 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 10
出版日期：2008/05/30
內容說明：
開啟心窗 再展歡顏
罕見疾病病友及家屬面對疾病所帶來的困境時，不僅在生理上必須承受莫大的壓力，心理上也必然引發一連串的煎熬，不論病友或其家屬都可能經歷震驚、否認、憤怒不平、沮喪無望、接受事實等心路歷程。雖然許多病友及家屬都能發展出自我調適之道，但有時遇到心情特別低潮、難以抉擇的時刻，或是生命中不可預期的危機時，都希望有人可以陪伴在身邊，而「心理服務方案」就是提供病友們心理支持的一種管道。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 11
出版日期：2008/05/29
內容說明：罕病關懷全方位 生育資訊不漏接
對罕病病患本身或罕病家庭而言，生育健康下一代是最大的心願。因此本會期待藉由協助懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診及確診後的治療與復健等關懷服務，達到「早期發現、早期因應」的目標，以降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與影響。
「生育關懷服務方案」照顧的對象是罕病病友本身準備懷孕者，或是已生育過罕病病童且其疾病可進行遺傳診斷者 ...
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