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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 5
出版日期：2008/06/04
內容說明：付不起的醫藥費 罕病病友醫療補助
迪迪（化名）有雙黑白分明的大眼、長而捲的睫毛，當他看到陌生人時，會感到害怕而默默地流淚，已經6個月大了，但體重不到4公斤，所以出生半年還在加護病房與病魔搏鬥。
迪迪是個肌肉無力的孩子，呼吸對他而言是件非常吃力的事情，可是，他仍然在奮鬥。而迪迪的爸媽，正在十字路口徘徊，是否為迪迪氣切？這個問題困擾他們許久，因為迪迪的爸媽擔心長期的醫療費用負擔不起，害怕專業 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 6
出版日期：2008/06/03
內容說明：真心關懷 有愛無礙
罕見疾病基金會自成立至今，我們服務的罕病病友人數已超過4,000人，而每一個病友同時代表著一個家庭。為了能幫助病友及其家屬走出生命威脅的陰影，打開封閉的心靈，並增進其社會參與的能力，本會陸續推展各項病友服務方案，在有限的人力及資源下，幸賴有一群無怨無悔付出的志工，協助本會辦理各項病友聚會、暑期旅遊或營隊、潛能開發表演工作坊、罕病大眾宣導等方案，使得各項活動與會務能順利推展。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 7
出版日期：2008/06/02
內容說明：福利尚未完善 你我仍需努力
在本會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感，醫療體系可提供的幫助其實有限，再加上防治工作無法跟得上時代與科技的脈動，整個醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，本會於是在成立之初便開始在醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面同時努力。
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 8
出版日期：2008/06/01
內容說明：張開夢想的翅膀 天地任我遨翔
對罕見疾病病友而言，能夠外出踏青、看山望水，是何等地美好！走出戶外亦是大家心中最深的夢想！但是，礙於身體的不便與照護的顧慮，及國內無障礙設施之不足，病友們對旅遊並不抱有太多的奢望。因此，本會為滿足病友心靈需求，並鼓勵大夥兒接觸人群、樂觀面對人生，特於2003年開始，匯集所有人力與物力資源，開辦年度跨病類病友旅遊，並陸續辦理暑期體驗營及藝術治療等活動，以達成病友心中不可 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 9
出版日期：2008/05/31
內容說明：專業宅配 送愛到家
罕見疾病是一個罹病人數少，病類繁多，容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病，然而目前將近80%的罕見疾病沒有積極的治療方式，許多罕病的病友及其照顧者需要長期被支持及關懷，有鑑於此，本會成立「到宅關懷服務團隊」。
◎ 本方案服務要旨：
本方案為跨專業的整合式服務（心理、復健、職治、居家照護等），因應病友及其照顧者需求，量身規劃到宅服務，協助解決居家生活困難，以提升或改善其生活品質及 ...
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