付不起的醫藥費 罕病病友醫療補助 　　
　　迪迪（化名）有雙黑白分明的大眼、長而捲的睫毛，當他看到陌生人時，會感到害怕而默默地流淚，已經6個月大了，但體重不到4公斤，所以出生半年還在加護病房與病魔搏鬥。
　　迪迪是個肌肉無力的孩子，呼吸對他而言是件非常吃力的事情，可是，他仍然在奮鬥。而迪迪的爸媽，正在十字路口徘徊，是否為迪迪氣切？這個問題困擾他們許久，因為迪迪的爸媽擔心長期的醫療費用負擔不起，害怕專業的呼吸照護技巧學不來，懷疑自己的體力與耐力能撐多久。
　　幸好迪迪的爸媽透過本會醫療補助，解決了迪迪氣切手術及後續照護的費用，讓迪迪可以藉由醫療儀器順利呼吸，維持他寶貴的生命。

生活困難無以為繼　罕病家庭生活救助 　　
　　阿傑（化名）有不錯的工作技能，也很喜歡工作帶來的成就感，但是因為他罹患了罕見的代謝異常疾病，容易感到疲倦。懊惱的阿傑說：「我又不是偷懶，我是真的會累，但公司會因為我常常需要休息而解雇我。」失去工作後總要花好長一段時間才能找到工作，沒了經濟來源生活頓失依靠，讓阿傑很煩惱。
　　阿傑後來申請了本會的生活急難救助，一邊努力參加職業訓練加強自己的能力，終於又再度找到工作，不僅他自己開心，也讓他的生活再度找到目標。

在每一個困境之中 有我們為您分憂
　　罕見疾病的病友一生與疾病搏鬥，這是他們必須靠自身生命力進行的一場聖戰，我們能做的是讓他們在與疾病搏鬥的同時，能夠不要有後顧之憂。因此本會透過電訪、院訪、家訪的方式了解病友家庭的各項需求，由社工員提供醫療及生活補助，期待能作每一個罕病家庭的後盾。
　　醫療補助及生活急難救助對於病友及家屬來說非常迫切且重要，屬於與時間賽跑的救人服務。由於罕病病患大多數必須終身與病魔纏鬥，所需的醫療費用十分龐大。例如檢體外送、輔具、各式醫療器材，甚至國際醫療合作等，絕非一般家庭所能負擔。且有部分病類並非政府公告之罕病或還在申請當中，因此無法獲得政府之相關補助。本會為了減輕罕病病友的醫療負擔，彌補全民健保法與罕見疾病防治及藥物法之不足，特設立「罕見疾病醫療救助基金」來幫助每一個需要的病家。而針對罕見疾病患者因為疾病而衍生的生活問題，以及家庭的經濟壓力，本會也設立了「罕見疾病家庭生活救助基金」提供有需要的病友申請。

補助範圍
「罕見疾病醫療補助」主要補助範圍包括： 　　
一、診斷或治療所需醫療費用 　　
二、特殊醫療性營養品 　　
三、輔具或醫療器材
四、緊急住院看護費用 　　

　　以上補助項目以社會保險、社會救助及其他福利制度未能給付之部份為主，如有特殊情況將以專案處理。

「罕見疾病生活急難救助」主要補助項目包括： 　　
一、生活急難救助
二、關懷慰問金
三、喪葬補助
四、其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用。 　

　　補助金額以罕病患者及其家屬之經濟條件為主要考量，每人每年得因不同事由申請，但如有特殊情況將以專案處理。原住民家庭、單親家庭、具多位罕病患者家庭、低收入戶等，得視情況酌增補助金額。  

補助申請方式
　　如您符合前述補助條件，即可向本會提出補助申請，申請方式分別如下：

醫療補助申請所需準備文件：
‧醫師診斷證明書
‧申請人需求說明信函﹙補助申請表﹚
‧申請人戶籍謄本或戶口名簿影印本
‧身心障礙手冊及重大傷病卡﹙或重大傷病卡合併審查通知書﹚影印本
‧申請人或家屬薪資所得證明﹙如為低收入戶，請附上低收入戶證明﹚
‧申請人需要購買之器材或其它相關醫療的資料簡介及估價單
‧代為申請者，附相關醫療機構或社福單位之轉介資料
‧存摺影本

生活急難救助申請所需準備文件：
‧醫師診斷證明書
‧申請人需求說明信函﹙補助申請表﹚
‧申請人戶籍謄本或戶口名簿影印本
‧身心障礙手冊與重大傷病卡﹙或重大傷病卡合併審查通知書﹚影印本
‧申請人或家屬薪資所得證明﹙如為低收入戶，請附上低收入戶證明﹚
‧代為申請者，附相關醫療機構或社福單位之轉介資料
‧存摺影本

申請方式詳情請撥電話：
台北總會：﹙02﹚2521–0717轉161～167洽詢本會病患服務組
中部辦事處：﹙04﹚2236–3595轉16
南部辦事處：﹙07﹚229–8311轉12
或至本會網站﹙http://www.tfrd.org.tw/welfare﹚