福利尚未完善 你我仍需努力

　　在本會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感，醫療體系可提供的幫助其實有限，再加上防治工作無法跟得上時代與科技的脈動，整個醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

　　由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，本會於是在成立之初便開始在醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面同時努力。

　　本會成立至今雖已在罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等方面多所著力，使病友們享有基本的人權與尊重。但政府政策瞬息萬變，且病友全人化的關懷服務，包含病友在就學、就醫、就養、就業等各方面均尚有政府必須大力協助的地方。如果您也面臨到相關權益爭取的難題，歡迎與我們連繫。

權益倡導流程

歷年成果

2000年　推動「罕見疾病防治及藥物法」立法三讀通過。

2001年　推動「身心障礙者保護法部份條文修正」—將罕見疾病納入障礙類別。

2002年　政府公告之罕見疾病全數納入健保重大傷病之保障範圍，且永不需換卡。

2003年　推動政府將罕見疾病患者納入免費施打流感疫苗族群。

2004年　健保局通過將小胖威利症施打之生長激素，納入健保給付中。

2004年　健保局通過將罕病藥費另行特別考量及計算，使病患2004年下半年度用藥不受總額影響。

2005年　健保局針對2005年總額協商，將罕病用藥列入專款專用，編列5.7億元予以保障。

2005年　持續追蹤健保總額對罕病之影響，並爭取到2006年與血友病26.6億元之專款保障。

2006年　持續追蹤罕病藥品總額之保障，並爭取到2007年與血友病30億之專款專用。

2007年　推動「身心障礙者輔助器具補助標準表修正」—將罕見疾病納入補助對象中。

2007年　持續追蹤罕病藥品總額之保障，並爭取到2008年與血友病36億之專款專用。

洽詢方式

　　一般病友或家屬有需求時，都可以聯繫本會社工員。研究企劃組將定期主動彙整各種病友的需求及反應，以為本會倡導之議題，並積極為病友各項福利爭取而努力。

爭取罕病用藥排除於 健保西醫總額之外

　　在2002年全民健康保險剛開始實施總額預算之初，曾零星出現數個急重症罕病患者遭醫院排擠的案例。由於部分罕見疾病病患的用藥昂貴，例如：「高雪氏症」、「法布瑞氏症」、「黏多醣症」等治療用的酵素製劑價格昂貴，常造成主治醫師受到醫院管理層面的「關切」，指示或暗示應拒收類似情況的罕見疾病病患、限制開藥、甚至要求病患轉院等。

　　而自2004年健保實施醫院自主管理以後，本會更連續接獲數起投訴案例，例如：南部某大醫院「關切」其醫師提供罕見疾病病患酵素療法、中部某醫師因醫院核給之配額用盡而無法再開立孤兒藥品、北部某醫院要求其醫師之罕見疾病用藥零成長等。當時的罕見疾病患者，幾乎被醫院列為黑名單，成為各醫院間的人球。

　　為了保障罕病病友之就醫權益，本會於2002年時便已爭取在「罕見疾病防治及藥物審議委員會」之醫療小組中設置「監測小組」，密切監測總額支付制度對病患就醫權益之影響。2004年時更進一步進行問卷調查，以提出明確的數據及確切的案例與政府對話。在本會奔走及各界支持之下，終於獲得衛生署之認同，自2005年度起，將罕見疾病之藥物費獨立於西醫總額之外，專款專用並逐年成長，以保障病友用藥之權益。