財團法人罕見疾病基金會

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本會服務方案單張
 
 
罕見疾病病友休閒及體驗活動
  • 編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 8
  • 出版日期:2008/06/01
內容介紹:
張開夢想的翅膀  天地任我遨翔
  對罕見疾病病友而言,能夠外出踏青、看山望水,是何等地美好!走出戶外亦是大家心中最深的夢想!但是,礙於身體的不便與照護的顧慮,及國內無障礙設施之不足,病友們對旅遊並不抱有太多的奢望。因此,本會為滿足病友心靈需求,並鼓勵大夥兒接觸人群、樂觀面對人生,特於2003年開始,匯集所有人力與物力資源,開辦年度跨病類病友旅遊,並陸續辦理暑期體驗營及藝術治療等活動,以達成病友心中不可能的任務,亦獲得大家熱烈的迴響!
  體驗活動則是藉由各式各樣活動的實地參與,轉化病友的情緒能量、鼓勵其表達與參與、培養合宜的喜好和興趣,乃至於開發個人的創造潛能,探索不同的事物面向與領域。

活動內容
病友旅遊
  每年暑假,為了完成病友小小的心願,我們帶著病友從苗栗飛牛牧場,到宜蘭北關、嘉義歐都納、台南南元、埔里牛耳、桃園小人國、熱情墾丁以及東部的花蓮、台東等休閒勝地,足跡行遍台灣!讓大家親近大自然、舒展身心,也藉此認識不同病類的朋友,互相交流、打氣、聯絡感情,並拓展生活空間,讓病友與家長身、心、靈都滿載而歸!

體驗活動         
  體驗活動是2006年首創之舉。我們舉辦了元宵搓湯圓體驗活動、空軍體驗之旅、廣播夏令營以及電視夏令營活動。在不同領域的新鮮體驗與學習過程中,不僅能獲得知識與樂趣,更有機會跨越障礙的界限,充分表現自我,展露生命豐富的樣貌。

活動目的
1.鼓勵病友走出家門,接觸人群,暫時忘卻疾病的苦楚。
2.認識不同病類病友,互相加油打氣。
3.增加家屬彼此認識機會,分享照護心得並建立聯繫管道,形成互助網絡。
4.增加病友文化、生態、藝術等特殊體驗的機會,增廣見聞,擴展視野。
5.延伸本會與合作企業之關係,協助其落實社會責任。

想要體驗新鮮有趣的旅遊與活動嗎?
歡迎踴躍參加我們的病友休閒及體驗活動!
報名請洽:02-2521-0717分機161-167病患服務組或至本會網站「病友福利專區」查詢。

快樂地度過每一天
  罹患脊髓性肌肉萎縮症的珺珺,因為疾病的緣故,才十來歲的青春年華便親嚐生命的悲傷、快樂與人生的起伏變化。一次,在母親的安排下參加本會暑期跨病類病友旅遊,讓她有機會認識許多素昧平生、卻惺惺相惜的朋友,覺得自己不再孤軍奮鬥,而是有許多勇敢的生命鬥士,甚至年紀比她更小的朋友,一同在罕病的崎嶇路上匍匐前進!
  肌肉萎縮症雖然造成珺珺的不便,必須依賴輪椅才能行動,但在志工大哥哥、大姐姐與本會同仁們的協助下,她不但可以自在地搭乘火車遊山玩水,還玩遍各種娛樂設施,欣賞各種海生動物的現場表演!珺珺開心地表示,病友旅遊不但讓她增廣見聞,也在病友之間的交流中獲得啟發。她說道:「難過是一天,快樂也是一天,既然活著就快樂地度過每一天吧!」

展現自我 走向人群
  那天,外胚層增生不良症病友小忠懷著期待已久的心情,前來參加本會舉辦的「廣播夏令營」。在3天的學習活動中,設計廣告、排演廣播劇、大玩聲音魔術,小忠玩得不亦樂乎!
  由於疾病造成的先天缺陷,小忠自幼牙齒、毛髮、指甲與汗腺等皆發育異常。尤其到了夏天,無法正常排汗、調節體溫,外出活動十分不便,因此他盡量足不出戶,在學校也封閉自己,不輕易與同學交朋友。
  在爸爸的鼓勵下,小忠參加了本會所舉辦的「廣播夏令營」體驗活動,在專業講師的引領下,接觸到聲音與創意交會的世界,讓他小有成就感,也開始對自己產生信心,更讓他能鼓起勇氣與其他學員聊天,表現最真實的自己,也激起他進一步走入人群的渴望。