|
罕見疾病到宅關懷服務
內容介紹：
專業宅配 送愛到家
罕見疾病是一個罹病人數少，病類繁多，容易造成部分或全面功能喪失的特殊疾病，然而目前將近80%的罕見疾病沒有積極的治療方式，許多罕病的病友及其照顧者需要長期被支持及關懷，有鑑於此，本會成立「到宅關懷服務團隊」。 ◎ 本方案服務要旨： 本方案為跨專業的整合式服務（心理、復健、職治、居家照護等），因應病友及其照顧者需求，量身規劃到宅服務，協助解決居家生活困難，以提升或改善其生活品質及居家照顧知能。 服務對象 基金會自2007年起著手規劃到宅服務方案，期望將立即性的服務直接輸送到罕見疾病家庭，除了提供專業服務外，也使他們感受到人間溫情，參與社會活動。 1.台北總會：居住於台北市、新北市、基隆市與桃園市之罕病病友，不限病類及年齡。針對因缺乏照顧人力、嚴重疾病狀況、交通問題而限制外出的病友們，提供6～8次免費到宅關懷服務。 2.中部辦事處：居住於台中市、彰化市之罕病病友，不限病類及年齡。針對具復健需求但因人力、交通等限制無法外出者，提供10次到宅實際復健執行及指導服務。 3.南部辦事處：居住於台南市、高雄市、屏東(縣)市之罕病病友，不限病類及年齡。針對具復健需求，但因其在家行動不便，且無人力、交通等可協助外出者（需有照顧者在治療師指導下協助病友復健），提供8～12次到宅服務。 服務內容 為了提升罕病病友居家生活品質及降低照顧者照護壓力，本方案由相關專業人員（物理治療師、職能治療師、語言治療師、遺傳諮詢師、營養師、社工師、呼吸治療師、同儕病友志工等），採用個別化的方式，針對罕病病友及家屬需求，提供復健指導、心理輔導、遺傳諮詢、營養諮詢、社會資源連結等，提供6~12次的免費到宅服務(依專業評估而定)。服務項目及內容歸納如下：1.心理輔導：給予情緒支持，正向思考，提升對疾病的接受度及自我信心。 2.復健療育指導：提供在家時可以練習的復健技巧，或居家護理所呼吸治療指導、口語能力練習，及輔具、無障礙空間改造諮詢等。並視個案狀況，安排生活自理能力訓練，提供照顧相關資源轉介與連結，以提升個案生活自理能力，並減輕照顧者的照護壓力。 3.支持陪同：由同儕病友或志工相互分享生活經驗及休閒陪同。 申請方式 申請表格可至本會網站「服務專區」/「安養服務」/「到宅服務」下載，或洽本會各辦事處諮詢人員，即有專人為您服務。 關懷宅急便 曉玲是一位罹患先天性肌肉萎縮症的病友，因為疾病的惡化，她於雙十年華、求學的巔峰時期被迫休學在家。由於四肢萎縮，必須以電動輪椅代步，使得她無法像同年齡少女一般，隨心所欲地遊玩、打工。疾病限制了行動的自由，也拉遠了友情的距離，如此面臨身體與心理的禁錮，頓使她覺得困惑與不安。 曉玲申請本會「到宅關懷服務方案」後，醫療服務專員針對她的需求，研擬專屬的服務方案，針對「家屬照護指導」、「心理輔導」、「同儕訪視」三方面提供服務。 家屬照護指導方面，物理治療師指導外籍看護復健技巧，包括肌肉按摩、骨盆運動等，在曉玲的積極配合，及看護的細心學習下，有效地降低她腰部及背部的酸痛，減緩惡化的情況。心理輔導方面，透過每週一次的到宅關懷機會，由專業心理輔導老師給予一對一心理諮商、情緒支持的服務，曉玲逐漸從疾病帶來的自卑與否定中走出，開始肯定自我、增加信心，也更願意與人互動。同儕訪視方面，本會安排了其他病友到宅訪視，分享罹病前後的心路歷程；也連結其他接受到宅服務方案的病友，使他們透過e-mail的方式互相打氣、鼓勵，在與疾病奮戰的路上，讓自己不再孤單。 曉玲很滿意本會所提供的服務，「基金會能夠提供這些到宅服務，對病友有很大的幫助，我為此向全體工作人員致謝」，曉玲也希望基金會可以持續辦理，以嘉惠更多的病友。 |
