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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 12
出版日期：2008/05/28
內容說明：緣 起
罕見疾病種類繁多，病患需求差異性大，加上診療不易，因此，許多病家在陪著病患摸索照護、治療疾病的過程中，除了需要專業的醫療支持，病家彼此間的照護、資源尋求的經驗分享也相當重要。有些時候，病友對於面對相同疾病的擔憂，簡單一個「我懂」的表情和眼神，就能給予他們極大的安慰和支持。病友及家屬間相互打氣讓他們不再是患病路上孤單的一群，彼此的經驗分享更讓許多新手病友或家屬少了許多迷惘摸索的冤枉路。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 13
出版日期：2008/05/27
內容說明：為什麼要成立「台灣罕見疾病組織 資料庫」(罕病組織庫) 呢?
雖然罕見疾病的發生率很低，但對病人和家 庭造成的衝擊卻是極大！如果能夠對罕見疾病有清楚的認識、及早發現和治療，就可以大幅減少疾病 的發生、減輕疾病所造成的負擔，因此醫學研究對 罕見疾病的防治可以說是相當重要的一環，但罕病 研究往往會受到檢體數量不足或品質不一等影響而無法順利地進行下去，為了促進國內罕病研究，我們邀請您一同參與，結合眾人力量 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 14
出版日期：2008/05/26
內容說明： 為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量，並強化其家庭功能與生活適應能力，本會自2003年起，每年持續規劃一系列「全方位家庭支持課程」，希望透過課程講座、團體互動及實務操作，提供病友及家屬更多元的專業知識與交流，讓照護技巧與生活品質能夠獲得具體改善。
本會自2003年至2009年止，共辦理37場相關課程，參與人次達1,005人次，其中2008年，本會正式將「家庭支持課程」定位為常態 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 15
出版日期：2008/05/25
內容說明：
多元的復健服務型態 盡力滿足您的需求
罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失，不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如：漸凍人、多發性硬化症等)成人病友，大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此，本會之個別化且專業的復健輔助服務，除了提供病家更多元的復健指導外，亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此，本會2007年起率先於中部辦事處 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 16
出版日期：2008/05/24
內容說明：盡力滿足您的營養需求
我們都知道營養對於健康的重要性。但是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病病友來說，因為他們缺乏某些酵素導致代謝功能異常，因此，需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康。在他們來說，適當的飲食及特殊營養品，就如同治療疾病的藥品一般，有著攸關生命之重大影響。
本會所服務罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了約四分之一。與其他病類相比，代謝異常病友較幸運的是，他們可以經由嚴格的飲 ...
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