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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 10
出版日期：2008/05/30
內容說明：
開啟心窗 再展歡顏
罕見疾病病友及家屬面對疾病所帶來的困境時，不僅在生理上必須承受莫大的壓力，心理上也必然引發一連串的煎熬，不論病友或其家屬都可能經歷震驚、否認、憤怒不平、沮喪無望、接受事實等心路歷程。雖然許多病友及家屬都能發展出自我調適之道，但有時遇到心情特別低潮、難以抉擇的時刻，或是生命中不可預期的危機時，都希望有人可以陪伴在身邊，而「心理服務方案」就是提供病友們心理支持的一種管道。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 11
出版日期：2008/05/29
內容說明：罕病關懷全方位 生育資訊不漏接
對罕病病患本身或罕病家庭而言，生育健康下一代是最大的心願。因此本會期待藉由協助懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診及確診後的治療與復健等關懷服務，達到「早期發現、早期因應」的目標，以降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與影響。
「生育關懷服務方案」照顧的對象是罕病病友本身準備懷孕者，或是已生育過罕病病童且其疾病可進行遺傳診斷者 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 12
出版日期：2008/05/28
內容說明：緣 起
罕見疾病種類繁多，病患需求差異性大，加上診療不易，因此，許多病家在陪著病患摸索照護、治療疾病的過程中，除了需要專業的醫療支持，病家彼此間的照護、資源尋求的經驗分享也相當重要。有些時候，病友對於面對相同疾病的擔憂，簡單一個「我懂」的表情和眼神，就能給予他們極大的安慰和支持。病友及家屬間相互打氣讓他們不再是患病路上孤單的一群，彼此的經驗分享更讓許多新手病友或家屬少了許多迷惘摸索的冤枉路。 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 13
出版日期：2008/05/27
內容說明：為什麼要成立「台灣罕見疾病組織 資料庫」(罕病組織庫) 呢?
雖然罕見疾病的發生率很低，但對病人和家 庭造成的衝擊卻是極大！如果能夠對罕見疾病有清楚的認識、及早發現和治療，就可以大幅減少疾病 的發生、減輕疾病所造成的負擔，因此醫學研究對 罕見疾病的防治可以說是相當重要的一環，但罕病 研究往往會受到檢體數量不足或品質不一等影響而無法順利地進行下去，為了促進國內罕病研究，我們邀請您一同參與，結合眾人力量 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 14
出版日期：2008/05/26
內容說明： 為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量，並強化其家庭功能與生活適應能力，本會自2003年起，每年持續規劃一系列「全方位家庭支持課程」，希望透過課程講座、團體互動及實務操作，提供病友及家屬更多元的專業知識與交流，讓照護技巧與生活品質能夠獲得具體改善。
本會自2003年至2009年止，共辦理37場相關課程，參與人次達1,005人次，其中2008年，本會正式將「家庭支持課程」定位為常態 ...
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