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罕見疾病心理服務
- 編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 10
- 出版日期：2008/05/30
內容介紹：
開啟心窗 再展歡顏
罕見疾病病友及家屬面對疾病所帶來的困境時，不僅在生理上必須承受莫大的壓力，心理上也必然引發一連串的煎熬，不論病友或其家屬都可能經歷震驚、否認、憤怒不平、沮喪無望、接受事實等心路歷程。雖然許多病友及家屬都能發展出自我調適之道，但有時遇到心情特別低潮、難以抉擇的時刻，或是生命中不可預期的危機時，都希望有人可以陪伴在身邊，而「心理服務方案」就是提供病友們心理支持的一種管道。
健全的心靈就如同一座發電廠，可以源源不絕地供應病友或家屬面對困難及重新站起來的能量。為照顧罕病病友或家屬心理層面的問題與需求，並能以健康的心態來面對疾病帶來的困擾，本會自2006年起開辦「罕見疾病心理服務方案」，經由專業訓練的心理師或協談人員進行口語會談，陪伴並協助參與者釐清情緒和心理上的困擾，為心靈充充電加加油，一起面對生命裡的大小困境。
心理服務方案是什麼？
本會心理服務方案分為諮商服務與協談服務兩種。「諮商服務」由本會特約心理師或合作諮商機構內心理師提供會談，這些心理師都具有諮商心理師或臨床心理師證照之合格老師，透過1至8次的會談服務，協助解決或釐清人生議題，引領朝向正向與自我成長的方向前進。「協談服務」則是由本會受過專業訓練的協談人員進行，透過「傾聽您說服務」提供情緒支持與關懷，陪伴參與者一同面對心理困擾。
進行心理服務前，需準備什麼？
心理服務如一段旅程，能否超越阻礙順利前進，視參與者改變的意願而定，因此建議在諮商或協談的過程中，參與者要有積極意願並全心投入，過程中可能會哭泣、傷心或痛苦，但盡情表達內心的真正想法，有助於提升服務的效益。本會將提供一個隱密的環境，並對諮商過程及紀錄嚴盡保密之責，申請者可安心參與。
心理服務方案對象為何？
本方案服務對象為罕病病友及其家屬，當您遭遇到挫折與困惑，無論是自我成長、壓力調適、情緒管理、人際困擾、兩性相處、喪親調適（悲傷輔導）等人生議題，皆可提出心理服務之申請。經本會心理服務專員初步評估後，將提供最適切之服務方式，以滿足您的需求。
還有哪些地方可提供心理服務？
除了本會服務外，您可洽詢各縣市社區心理衛生中心、生命線協會與張老師基金會，以及其他可提供專業服務之機構，有些服務是免費的，有些則需付費，相關內容可參考本會出版之「罕見疾病資源手冊Ⅲ–心理支持」。
申請方式
您可直接撥打本會電話：
（北）02 - 2521 - 0717轉分機169
（中）04 - 2236 - 3595
（南）07 - 229 - 8311
將有專人為您評估安排。或上本會網站「病友福利專區」/ 「心理服務」查詢。
掙脫心圄 和希望相擁
阿辛從小就是個成績優異、喜歡與人親近的孩子，長大之後除了工作認真受到長官肯定外，活潑開朗的他更是同事間最好的潤滑劑。不料自從他被診斷出「神經纖維瘤」之後，病程的變化，讓阿辛身體越來越虛弱，二十幾歲的他，不但離不開醫院，同時，心理上也對自己的疾病充滿不能接受及憤怒的情緒。
這時，對在身邊日以繼夜的照顧者媽媽來說，除了傷心難過以外，還要承受他的怒氣，媽媽的無力及無助，也幾乎接近崩潰邊緣。經由本會社工的協助評估，好不容易說服媽媽，由本會提供短期的照護人員照顧阿辛，讓身心俱疲的媽媽回家休息一下。沒想到命運弄人，阿辛沒過多久就撒手人寰了，留下媽媽更加的自責，後悔自己為什麼不能堅持到底，在最後的這段日子親手照顧他。
痛失愛子的媽媽，彷彿失去了活下去的理由。每天把自己關在家裡悲傷哭泣，不管朋友或親戚如何慰問勸說，也不願踏出家門一步，把自己隔絕在世界之外。全家人都陷入了一片混亂之中，自然地那些憤憤不平的情緒，使家人相互指責，不斷地怨天尤人，或是毫無目的地謾罵。在這個哀傷的時刻，反而家人之間不管是親子、夫妻、甚至手足，所有的親密關係都是緊張的，隨時有可能瀕臨破裂。
所幸，經過本會心理服務專員密集關懷、持續支持且積極陪伴，阿辛家逐漸恢復平靜，阿辛爸媽開始願意踏出家門與親朋好友聯繫，甚至遠道參與本會講座，種種改變皆令同仁振奮，也更堅定本會持續提供多元心理服務方案之決心。 |
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