為什麼要成立「台灣罕見疾病組織 資料庫」(罕病組織庫) 呢?

　　雖然罕見疾病的發生率很低，但對病人和家 庭造成的衝擊卻是極大！如果能夠對罕見疾病有清楚的認識、及早發現和治療，就可以大幅減少疾病 的發生、減輕疾病所造成的負擔，因此醫學研究對 罕見疾病的防治可以說是相當重要的一環，但罕病 研究往往會受到檢體數量不足或品質不一等影響而無法順利地進行下去，為了促進國內罕病研究，我們邀請您一同參與，結合眾人力量建立屬於台灣本土的罕見疾病組織資料庫。此資料庫是一個具公共性、非營利性的資料庫，一方面有系統且長期妥善保存蒐集到的檢體和資料，另一方面開放給醫學研究者申請，希望可以透過大家的共同努力，提升台灣罕病研究的水準，並且加速診斷和治療方法的研發，讓更多的民眾和家庭可以因此受惠。

罕病組織庫的工作團隊是？

　　財團法人罕見疾病基金會長期關注罕病病友的權益，為了回應大家希望罕病研究能加速進行的期待，決定發起與統籌建立「罕病組織庫」，並且幸運地獲得中央研究院專業技術支援，以及各醫院罕病專科醫師、學術界的大力協助，大家同心協力建立這個罕病組織庫，盼望能為罕病患者的福祉貢獻。

我可以加入嗎?

　　不限您的性別和年齡(如果未滿20歲則需有法定代理人同意)，只要符合以下條件之一，都歡迎加入：
1. 經醫師臨床診斷，為罹患行政院衛生署或財團法人罕見疾病基金會公告罕病的患者。
2.醫師認定可以納入收案之疑似個案。

需要我協助的內容有哪些？

　　
　　請您協助提供一些血液、一份有關您家族健康狀況的問卷，此外也會調閱您的病歷摘錄相關資訊。如果您曾經或即將因為診斷或手術的緣故，進行皮膚、肌肉及器官等切片或移植，那麼這些組織檢體也會在您同意後納入我們的資料庫中。

我提供的檢體會使用在哪裡？

　　
　　您提供的檢體將會萃取遺傳物質（DNA）或培養成為永久且可不斷增生的細胞株，分別儲存在中央研究院基因型鑑定中心以及食品工業發展研究所生物資源保存中心。您的問卷和病歷資料也會保管在安全的地方。這些檢體和資料的所有權屬於財團法人罕見疾病基金會，未來將開放供罕見疾病相關的生醫研究使用，研究成果將可能讓全球醫界更加瞭解該疾病，而本資料庫所產出的研究成果，將會以綜合結論的方式公佈。

我的隱私要如何保障呢？

　　為了保護您的隱私，所有您提供的檢體或資料都會進行匿名編碼處理，研究者不會辨識出您本
人的身分，所有參與的工作人員也會簽署保密切結書，保證不會將任何您的個人資料外洩，請您放心。

我什麼時候可以加入？
　　罕病組織庫將從西元2009年起開始運作，歡迎您的加入。

我要怎麼加入？

　　如果您符合我們的招募條件，而且有意願支持與加入我們，請來電到02-2521-0717分機156簡逸栩專員洽詢，或寄信到 rarebank@tfrd.org.tw，將有專人為您說明並且安排相關的事宜。由於您的加入是基於公益性質，因此將不會獲得任何報酬。