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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 17
出版日期：2007/01/05
內容說明：打造就業新「罕見」模式
對於罕見疾病病 友及家屬而言，往往因為疾病限制或是照顧重擔，無法有一份穩定的收入，因而加深他們的經濟困境，甚至讓病友無法透過工作肯定與成就自我，其就業之路往往比別人崎嶇坎坷。
為了讓病友和家屬們能充分利用有限的時間體力發揮所長，本會自2007年起，陸續安排有特殊技能的病友，媒合愛心合作企業活動共同推展他們的技藝作品，藉由這樣的公益行銷平台，讓病家能獲得較穩定就業機會 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2006/12/31
內容說明： 生下罕見疾病寶寶的機率很低，卻是每一個新生命誕生時都要面對的風險。人體約有三萬五千多個基因，而每一個人身上都帶有五到十個左右不正常的基因，以隱性遺傳疾病來說，若碰巧妳和他都帶有相同的缺陷基因，就可能會生下罕見疾病的寶寶，成為生命傳承中偶發的缺憾。
您的憂心，我們看見了。『二代新生兒篩檢』是最先進的新生兒篩檢方法，也是寶寶健康的第一道防線，只要寶寶的幾滴血，就可以檢測出20種以上的先天性代謝異 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2005/10/01
內容說明：首部曲
婚前孕前健康檢查
婚孕前了解雙方家族遺傳疾病病史
夫妻在準備懷孕之前，採取婚孕前健康檢查，能提早發現問題，是罕見疾病的第一道防治措施。
WHAT？
完整的婚孕前健康檢查是先進行一般體檢項目，了解並評估身心狀況及家族疾病史，透過初步檢查後若發現疑似異常個案者，再依情況給予進一步的遺傳疾病、精神疾病、傳染性疾病等項目的檢查。
各醫院的婚孕前健康檢查項目不盡相同，其中 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2003/12/01
內容說明：先天性代謝異常疾病
罕見疾病的眾多病類當中，有一類是「先天性代謝異常疾病」，患者由於特定基因產生突變，導致體內缺乏某種酵素合成，或生化機制出了差錯，造成身體無法有效代謝食物中的某些成份。這類疾病患者在剛出生的時候，並不會出現明顯的症狀，直到開始餵奶後，問題才一一浮現，不正常的代謝產物開始堆積在體內，出現嘔吐、倦怠、餵食困難、呼吸急促、痙攣、意識不清等情況。
先天性代謝異常疾病種類繁 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2003/11/01
內容說明： 記憶中，原住民孩子在山林大地自在地奔馳、高歌、成長。但您是否知道？原住民新生兒罹患代謝疾病的機率高出國人平均值許多。以楓糖尿症（MSUD）為例，全國20名病例中即有14名為原住民幼童。他們可能還沒來得及牙牙學語，就無聲地向世界道別，留給家長的只有無助的遺憾與自責。
有感於此，罕見疾病基金會正推動「原住民二代新生兒篩檢計劃」，為原住民新生兒的健康照亮希望。
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