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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 15
出版日期：2008/05/25
內容說明：
多元的復健服務型態 盡力滿足您的需求
罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失，不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如：漸凍人、多發性硬化症等)成人病友，大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此，本會之個別化且專業的復健輔助服務，除了提供病家更多元的復健指導外，亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此，本會2007年起率先於中部辦事處 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 16
出版日期：2008/05/24
內容說明：盡力滿足您的營養需求
我們都知道營養對於健康的重要性。但是對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病病友來說，因為他們缺乏某些酵素導致代謝功能異常，因此，需要特殊的飲食控制才能維繫身體健康。在他們來說，適當的飲食及特殊營養品，就如同治療疾病的藥品一般，有著攸關生命之重大影響。
本會所服務罕病病類中，先天性代謝異常疾病就占了約四分之一。與其他病類相比，代謝異常病友較幸運的是，他們可以經由嚴格的飲 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 17
出版日期：2007/01/05
內容說明：打造就業新「罕見」模式
對於罕見疾病病 友及家屬而言，往往因為疾病限制或是照顧重擔，無法有一份穩定的收入，因而加深他們的經濟困境，甚至讓病友無法透過工作肯定與成就自我，其就業之路往往比別人崎嶇坎坷。
為了讓病友和家屬們能充分利用有限的時間體力發揮所長，本會自2007年起，陸續安排有特殊技能的病友，媒合愛心合作企業活動共同推展他們的技藝作品，藉由這樣的公益行銷平台，讓病家能獲得較穩定就業機會 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2006/12/31
內容說明： 生下罕見疾病寶寶的機率很低，卻是每一個新生命誕生時都要面對的風險。人體約有三萬五千多個基因，而每一個人身上都帶有五到十個左右不正常的基因，以隱性遺傳疾病來說，若碰巧妳和他都帶有相同的缺陷基因，就可能會生下罕見疾病的寶寶，成為生命傳承中偶發的缺憾。
您的憂心，我們看見了。『二代新生兒篩檢』是最先進的新生兒篩檢方法，也是寶寶健康的第一道防線，只要寶寶的幾滴血，就可以檢測出20種以上的先天性代謝異 ...
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編 號：罕見疾病基金會服務方案系列
出版日期：2005/10/01
內容說明：首部曲
婚前孕前健康檢查
婚孕前了解雙方家族遺傳疾病病史
夫妻在準備懷孕之前，採取婚孕前健康檢查，能提早發現問題，是罕見疾病的第一道防治措施。
WHAT？
完整的婚孕前健康檢查是先進行一般體檢項目，了解並評估身心狀況及家族疾病史，透過初步檢查後若發現疑似異常個案者，再依情況給予進一步的遺傳疾病、精神疾病、傳染性疾病等項目的檢查。
各醫院的婚孕前健康檢查項目不盡相同，其中 ...
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