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罕見疾病復健輔助服務
- 編 號：罕見疾病基金會服務方案系列 15
- 出版日期：2008/05/25
內容介紹：
多元的復健服務型態 盡力滿足您的需求
罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失，不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如：漸凍人、多發性硬化症等)成人病友，大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。正因如此，本會之個別化且專業的復健輔助服務，除了提供病家更多元的復健指導外，亦填補病友對復健需求長期不足的期待。因此，本會2007年起率先於中部辦事處設置「復健輔助教室」，並持續開設一系列「復健輔助課程」；2009年起全國北中南同步辦理「罕見疾病到宅關懷服務」，將復健指導宅配到府，亦推出復健學習光碟，以協助照顧者在照顧病友時有更多的方法，讓「家」成為最好的復健場所！
服務內容及申請方式
中部復健輔助教室
以復健指導為目標，由本會特約物理治療師及職能治療師初步評估病友的功能狀況後，配合病友在就診醫院或早療中心的治療計畫，進而訂定適合病友的復健課程。
治療師將依孩子的狀況進行平衡訓練、精細動作訓練、轉位訓練及認知訓練等，以每期3個月，共計12次為完整治療週期。之後再由治療師評估目標達成狀況，若有需要再加強的部分，則可進行第二階段復健課程，每位病友最多可進行兩階段課程。
對 象： 2-12歲，有復健需求之罕見疾病患者，需具有基本活動能力及簡單語言理解能力（心智年齡至少2歲，聽得懂簡單指令）。
報名方式： 開課訊息請上本會網站最新消息查詢，或直接洽詢中部辦事處04-2236-3595。
到宅復健服務
為了滿足不方便出門病友的復健需求，本會的「到宅關懷服務團隊」中聘有物理治療師、職能治療師、諮商師及語言治療師等，提供病友及家屬復健療育指導、生活自理能力訓練指導、輔具使用指導等各項到宅復健服務。讓病友們即使在家也能夠接受服務，進而提升生活品質，降低照護者壓力，讓病友及家屬獲得最真摯的關懷與專業指導。
對 象： 罕見疾病病友，具復健需求但因人力、交通等限制無法外出者。
申請方式：請直接洽詢北部總會或各辦事處。
復健學習光碟
為了讓病友及家屬們也能在家自行學習復健相關技巧，並同時回應廣大病家的真實需要，本會於2010年特別發行「罕見疾病簡易復健學習光碟」，裡面包含了病友篇及家屬篇兩大部分，除教導如何幫助病友做運動、按摩、復健，亦示範正確的翻身、移位等技巧及如何選擇合適的輪椅等輔具，同時針對家屬也設計了肩頸舒緩運動等，希望不僅照顧到病友的健康，也要一併關注到家屬的照護品質。而為了嘉惠更多的身心障礙者，本光碟除了將寄發給罕見疾病的家庭外，也歡迎家有身障者，需要復健治療的家庭免費索取，使用前，建議先徵詢治療師的評估。
索取方式： 請來電02-2521-0717分機151-156 索取或於上班時間至北部總會或各辦事處親取
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