緣　起

　　 罕見疾病種類繁多，病患需求差異性大，加上診療不易，因此，許多病家在陪著病患摸索照護、治療疾病的過程中，除了需要專業的醫療支持，病家彼此間的照護、資源尋求的經驗分享也相當重要。有些時候，病友對於面對相同疾病的擔憂，簡單一個「我懂」的表情和眼神，就能給予他們極大的安慰和支持。病友及家屬間相互打氣讓他們不再是患病路上孤單的一群，彼此的經驗分享更讓許多新手病友或家屬少了許多迷惘摸索的冤枉路。

　　為了讓更多患有相同疾病病友能找到更多彼此支持的力量，本會持續育成各病類病友團體，從病友聯誼會到正式協會，在各個階段給予必要的協助與關懷。

服務內容

　　對於尚未成立協會的聯誼會部分，本會的「罕見疾病病友聯誼會關懷訪視補助辦法」，可協助罕病相關病友聯誼會運作及減輕病友聯誼會幹部之負擔，並定期舉辦聯誼會幹部訓練，讓各聯誼會的會長、各區聯絡人可以增進與本會的聯繫與資源交流。另外每年亦提供經費，協助各聯誼會舉辦病友聯誼、醫療講座等活動。待聯誼會運作成熟，並評估能力、意願及其必要性後，將協助其成立協會，輔助其獨立運作，以達到自助助人的目標。

　　　　至於已由聯誼會正式成立為病友協會之組織，本會則依據「罕見疾病病友團體活動補助辦法」，提供每一團體每年最高二十萬元之經費補助，範圍包括病友聯誼活動、罕病防治宣導與推廣、病友照護手冊編撰與教育訓練，及各項年度計畫等，以協助協會順利運作。

申請方式

　　若您的疾病病類尚未成立聯誼會，而您與相同病類的病友們均有意願成立聯誼會，進而集結更多的病友，歡迎您向本會病患服務組洽詢，電話：02-2521-0717分機161~167。

台灣結節硬化症協會之成立

　　2000年時，一位結節病患的媽媽，透過醫療網協尋到同樣是罕見疾病「結節性硬化症」(簡稱TSC)的家屬。後來，經由本會的協助以及家屬們熱心的奔走連繫下，將一個個的家庭串聯起來，成立了協會的前身──「結節硬化症病友聯誼會」。而在聯誼會成立後的四年間，本會持續協助他們舉辦北中南區聯誼活動、醫學及教育講座，讓病友及家屬能有更多的醫療照護資訊及聯絡感情的機會。此外，更曾一同去函中央健康保險局，陳情結節性硬化症患者申請重大傷病卡所遭遇到的困境，終使衛生署於2002年修訂健保重大 傷病保障範圍，將所有公告罕病全數納入，且永久不需換卡。

　　在不斷地努力下，2006年1月社團法人台灣結節硬化症協會(TTSC)終於成立，理監事皆由家屬們義務來共同擔任；而工作人員剛開始雖是由非專業的病友擔任，但是對於TSC家庭的狀況與情緒卻可以更清楚掌握。TSC家屬在交誼連繫中，得以分享過去未曾表達的內心感受，逐漸與協會產生互信互助的良好互動。協會成立後，病友仍持續增加中，除了定期舉辦聯誼活動外，還為TSC構思更實際的生命課題，亦可更有制度地接受社會大眾的關懷及協助。目前協會亦聘請了專職社工員，除了不定期進行病友探視關懷外，還安排了相關成長課程，有計畫地引導家屬與病患們共同學習與成長。

　　本會亦依照「罕見疾病病友團體活動補助辦法」提供適當的補助及督導，讓協會能達到獨立運作，病友自助且助人的目標。