為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量，並強化其家庭功能與生活適應能力，本會自2003年起，每年持續規劃一系列「全方位家庭支持課程」，希望透過課程講座、團體互動及實務操作，提供病友及家屬更多元的專業知識與交流，讓照護技巧與生活品質能夠獲得具體改善。

　　本會自2003年至2009年止，共辦理37場相關課程，參與人次達1,005人次，其中2008年，本會正式將「家庭支持課程」定位為常態持續的例行方案。課程內涵蓋更多廣泛、實用的領域，並力求兼顧知性與感性，在心理服務方面：開設「心靈電影講座」、「身心靈健康處方」與「成人藝術治療講座」等課程；在醫療知識方面：開設「醫病關係」、「醫療報告輕鬆看」、「居家復健暨輔具活動」課程；在居家照護方面：有「保險規劃講座」、「經絡按摩」課程。

　2009年本會更是將內容整合為「醫療知識系列」、「心靈舒壓系列」及「家庭功能系列」三大面向，並首次針對罕病青少年的健全人際關係與社會適應，辦理「青少年成長體驗營」，藉此讓他們認識內在自我、激發個人潛能、察覺自我情緒及學習表達自我等。