罕病關懷全方位 生育資訊不漏接

　　對罕病病患本身或罕病家庭而言，生育健康下一代是最大的心願。因此本會期待藉由協助懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前診斷、出生後的新生兒篩檢、疾病的確診及確診後的治療與復健等關懷服務，達到「早期發現、早期因應」的目標，以降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與影響。

　　「生育關懷服務方案」照顧的對象是罕病病友本身準備懷孕者，或是已生育過罕病病童且其疾病可進行遺傳診斷者，本會可適時以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢、產前檢查資訊與補助孕婦營養品及新生兒用品等，從懷孕初期到生產結束全程陪伴病友家庭，共同關懷新生命的誕生。

方案內容

1. 遺傳諮詢：自規劃懷孕或懷孕初期起，即由本會遺傳諮詢員進行疾病資料之提供、產檢機構之協尋、產前診斷與產前檢查之協助等，並介紹合適之醫療院所或醫師。

2. 關懷訪視：
（1）懷孕期間：藉由電話或親自拜訪，關心申請人產檢及身心狀況，並於申請人懷孕初期提供營養品。
（2）陪同接受產檢：於懷孕中期陪同申請人前往醫院婦產科接受產前檢查，以提供必要之諮詢服務及支持關懷。若產檢結果，確定胎兒罹患罕病或因其他因素，申請人及其家屬決定人工引產，將提供支持與關懷，及必要營養品慰問。
（3）生產後：提供新生兒用品，並瞭解申請人及新生兒健康情形。

3. 生育補助：依據申請人生育規劃，於不同階段提供部份補助。

申請方式：　　
請洽詢本會醫療服務組（分機155），即有專人為您服務。或上本會網站「服務專區」/「醫療服務」/「生育關懷服務」查詢。

所需準備文件：
1. 生育補助申請單（請向本會索取或至本會網站下載）
2. 入會資料表（已加入本會則免附）
3. 醫療單據正本
4. 產檢報告影本
5. 受款人存摺影本

生育路上 伴您同行

　　自幼行動不便的小陳，由於母親雙腳嚴重O型，且自己身體外觀較一般男性嬌小、骨頭彎曲角度大、走路形狀外八，需要拄著拐杖才得以行動等因素影響，讓已屆適婚年齡的他不禁擔心遺傳的問題，於是自費進行婚前健康檢查，也因而輾轉確認罹患「成骨不全症」。這意外的結果著實讓他擔心不已，但亦使他積極瞭解疾病成因、遺傳模式等醫學知識，因為他仍想孕育下一代，於是尋求本會「生育關懷服務」的協助。

　　「說沒有擔心，是騙人的啦！但幸好有基金會中部辦事處的遺傳諮詢員協助，安心不少。」回想接受服務的過程，小陳在電話那端靦腆的笑出聲。他提及，自生育規劃前的遺傳諮詢、疾病資料提供，到妻子懷孕時的營養品補充與就近安排產檢機構進行羊膜穿刺等產檢的陪伴，以及針對產前檢驗結果提供協助說明等，基金會都幫了不少忙，最後能確知小孩健康，讓他安心不已。同時，基金會在妻子安心順產後，亦提供生產慰問金、新生兒用品，讓小陳的負擔減輕不少。如此全程的陪伴、全人化的貼心、周全的服務，一路走來，夫妻倆只有滿心的感謝。