財團法人罕見疾病基金會

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本會服務方案單張
 
 
罕見疾病種子志工培訓(2025年版)
  • 編 號:罕見疾病基金會服務方案系列 6
  • 出版日期:2025/02/27
內容介紹:
真心關懷 有愛無礙   
  罕見疾病基金會自1999年成立至今,每年服務逾8,000名罕病病友,而每一位病友背後都代表著一個家庭。為幫助病家適應與疾病共處的生活、重建自信並逐步恢復社會互動,本會長年致力於推展各項病友服務方案。
  在有限的人力及資源下,幸賴有一群無私付出的志工,長期協助本會辦理各項病友活動、暑期旅遊或營隊、表演工作坊、罕病大眾宣導、頒獎典禮等方案,使各項活動與會務得以順利推展,也讓罕病病友擁有更加美好、開放的人生體驗。
  志願服務是獨特的生命實踐,每位志工因著不同的緣分匯聚於此,除了大學生、上班族,亦有許多退休人士、甚或病友的親友投入服務。為深化服務知能、增進對罕病家庭的了解,本會不定期辦理志工成長培訓及專屬聚會,既支持志工終身學習,亦鼓勵夥伴們適度休息及充電,方能在服務的路上走得更長更遠。
  每位螢火蟲志工長年盡心投入各項服務工作,已成為罕見疾病病友及家庭堅強的後盾,也是本會同仁的最佳拍檔!謝謝每位夥伴的支持,也歡迎關心罕見疾病的您,加入我們的行列!

螢火蟲志工服務類型
行政服務

大量出版品及物資郵寄、發票對獎等

表演工作坊服務
協助繪畫班、合唱團、才藝班等陪伴參與或協助課程進行

活動服務
活動課程、旅遊等報到指引、陪伴或機動協助

攝影服務
大型病友活動、記者會等影像紀錄

如何成為螢火蟲志工

  有意願服務之民眾->依服務區域,洽詢各區窗口(北區/桃竹苗區/中區/南區)->填寫報名表->依各區規定受訓、實習或考核->成為正式螢火蟲志工->排班服務

志工專屬資源
  志工成長培訓、志工社群聚會、活動福利分享、推薦申請政府表揚

螢火蟲志工心情小語
  ▲ 很開心有機會支援罕見家園寫生活動,我和負責陪伴的病友年紀相仿,不僅深入認識疾病特性,更體會到什麼是生命的韌性,讓我對生命的看法與體悟有了新的想法。
  ▲ 在課堂中看見病友的創意,覺得很美、很有創造力。陪伴病友作畫時,聽到天馬行空的點子,令人驚艷。
  ▲ 每次去做服務,都跟大小病友玩得很開心。即使平常再忙再累,看到病友們的笑容,就會覺得自己也被療癒了,很幸福!
  ▲ 一次次看見老師、社工們與病友互動時,耐心地用鼓勵的語氣讓病友更有自信,讓我很感動,也很佩服,希望自己也能更加學習、成長更多。

台北總會:﹙02﹚2521–0717
桃竹苗辦事處/罕見家園:(03)547-5528
中部辦事處:﹙04﹚2236–3595
南部辦事處:﹙07﹚229–8311