許罕病學童一個友善的求學環境

就像是不發光的螢火蟲一樣
也許他們沒有藥可吃 沒有辦法治癒
但是透過學習 他們一樣可以發光發熱
他們是一群需要你我關心的
特殊的生命啟示

　　罕見疾病病患中，有許多是正處於學齡的病童，由於本身患有特殊的罕見疾病，可能導致外觀上些許的不一樣或內在器官的異常，需要特殊的學習環境與生活方式。然而現今大眾對罕見疾病病患的需求並不了解，且在醫療知識不足的情況之下，易導致病患周遭的師長或同儕的誤解或污名化，並遭到排擠。
　　
　　且由於罕見疾病病童的疾病特殊性，與一般學童的情形不盡相同，因此病童處於一般就學環境時，亟需要適切的醫療照顧與無障礙的就學環境，若未注意安全與保健，容易造成意外或使得疾病惡化。
　　
　　因此，積極推動罕病學童友善學習環境計畫，是本會現階段工作中極為重要的方案之ㄧ，我們藉由進入校園對師長、學生進行罕見疾病教育宣導，積極地為罕見疾病病童建構一個安全、友善的無障礙學習環境。

宣導方式及型態 　　
　　2002年開始，本會平均每年前往各級學校宣導超過50場，每場平均逾百人參與，我們希望未來能持續藉由友善學習環境宣導方案，讓更多人可以在罕病學童的就學路上扮演小天使的角色，共同協助本會扶持這一群需要關懷的罕病學童。　　
　　在宣導方式上，本會提供動畫影片、手操偶短劇、舞台劇、機智問答、講座（可選擇搭配）等專業而多元，並富趣味性的衛教宣導活動，讓師長跟同學都能有相當的收穫。
　　2008年起，有適合學齡前或低年級學童的「說故事媽媽」，運用說故事及問答方式，讓小朋友輕鬆瞭解罕病、幫助罕病朋友。
　　在宣導型態上，則大致分為：班級（年級）型、全校型以及教師型。

●班級（年級）型：以有罕見疾病病童就讀的班級為對象，協助病童的同學與老師了解罕病的特殊性，進而營造一個友善的就學環境。
●全校型：學校本身並不一定有罕病學童，主要目地是進行一般罕病宣導，藉由提供學童及教師關於罕見疾病發生原因、常見病類病癥及治療等基本常識，養成優生保健的基礎概念，進而尊重生命的不同型態。
●教師型：以第一線從事特殊教育的老師或校護為對象，透過罕病專業人員、病友或家屬進行演講活動等方式，與老師進行意見交換以及經驗分享，並提供教學單張與罕見疾病學童照護手冊，幫助老師及校護更清楚當遇到罕病學童時該如何提供適當的協助。

我也想更加了解罕病
如果您的家中有罕見疾病的學童─
您擔心他在學校裡的適應情況？
希望學校的老師同學更了解他？
如果您的學校或班級中有罕見疾病的學生─
您想知道如何幫助他？
如何讓其他同學接納他？歡迎您跟我們連絡申請宣導友善學習環境
我們非常樂意提供協助

宣導對象：
各縣市國中小的學生、教師或校內醫護人員等為主要對象，病友家屬亦可提出申請。

如何申請服務：
洽詢專線：
　　北部總會 02-2521-0717分機165 病患服務組
　　中部辦事處04-2236-3595分機14
　　南部辦事處07-2298-311分機11
或至本會官網www.tfrd.org.tw 「服務專區」就學服務查詢。

 期盼快樂上學的阿維
　　阿維（化名）是無汗症的病友，由於疾病的關係讓他從小就頭髮稀疏、皮膚乾燥，而且長不出牙齒，讓他看起來跟一般小朋友不太一樣，這樣特殊的外表，使得他求學的路途格外艱辛，光是幼稚園就換了8所才唸完。
　　由於外表太過特殊，加上因為流不出汗，不能和同學一起在操場上奔跑、打球，阿維從小特別容易被調皮的同學欺負，在得知這樣的情況後，本會社工協助安排本會的宣導團隊到阿維就讀的國小進行校園宣導，當阿維升上國中時也立刻到校進行宣導，讓同學都能更了解無汗症，並知道該如何幫助阿維，也讓同學知道這樣的疾病不會傳染，不應該因此排擠阿維。
　　經過本會工作同仁前往宣導後，阿維開始獲得同學的接納，也變得更加樂觀，國中時還當選了班長，學校也在了解阿維的病情後特別在教室裡裝了冷氣機，全年維持25度的恆溫，讓阿維減少身體無法散熱、常常發燒的痛苦。有了同學的理解與接納，讓阿維的求學之路不再孤單......