財團法人罕見疾病基金會

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編 號:說故事媽媽系列(七)
出版日期:2008/12/26
內容說明:       在外太空中有一個美麗的多利多安星球,這裡的環境很舒適,一直保持在24度以下的涼爽溫度,所以住在這裡的人都不會流汗,也習慣了這樣的生活。不僅如此,住在這裡的小天使們每隔一段時間還會飛到地球陪小朋友們玩耍。   有一次小天使們照例飛到地球上陪小朋友們玩,其中一位小天使為了解決小朋友們的煩惱而把頭髮及牙齒給他們,而小朋友們也沒有因為小天使的外表跟他們不一樣而討厭他。不 ...

編 號:說故事媽媽系列(六)
出版日期:2008/12/24
內容說明:       小潔原本是一個可愛且善解人意的小女孩,但有天早上起床後她發現自己臉上長了好多奇怪的小豆子,因此她開始覺得傷心難過,而且每天都擺著一張臭臉;不僅如此,小潔還變成了一個常常頭痛而且健忘了女孩。   她的朋友們看到小潔變成這樣都感到很不捨,因此開始想辦法幫助小潔。除了講故事、講笑話逗她開心之外,還會做小筆記幫她把事情記下來。結果每一次大家幫忙她的時候,小潔臉上的豆子 ...

編 號:說故事媽媽系列(五)
出版日期:2008/12/23
內容說明:       泡泡妹妹是爸爸媽媽期盼已久的小寶貝,她一出生就長得跟其他寶寶不太一樣,細細的手臂、小小的臉蛋上,長著一顆顆的水泡,看起來很特別,於是大家都叫她「泡泡妹妹」。原來她患了一種叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病,而導致身體長滿了脆弱的水泡。但媽媽還是把她當作手上寶貝一樣地呵護、無微不至的照顧她。   由於特別的外觀,泡泡妹妹總是被人嘲笑,所以顯得心情不好。媽媽 ...

編 號:說故事媽媽系列(四)
出版日期:2008/12/18
內容說明:        還記得以前唸幼稚園的時候,班上有一位很特別的女生,印象中她總是坐在輪椅上,感覺全身沒什麼力量,而且常常因為身體不舒服而住進醫院。老師說:因為她得了一種力氣會越來越小的病,所以她沒有力氣走路,也不能自己站起來,只能坐在長著輪子的椅子(輪椅)上被抱來抱去,連去上廁所或是洗手的時候,都是老師或她的媽媽抱她。   雖然她跟我們大家不太一樣,但班上同學都會很想要幫助 ...

編 號:說故事媽媽系列(三)
出版日期:2008/12/11
內容說明:       青青從出生以來就一直是爸爸媽媽捧在懷中的小娃娃,他患了一種叫做「先天性成骨不全」的罕見疾病,所以他的骨頭很脆弱,只要輕輕一碰就很容易斷掉。個子矮小的他也想像其他的小朋友一樣到地上跑一跑、跳一跳,但是青青的媽媽無論如何總是搖搖頭不答應。所以阿~他不能像班上其他男同學一樣在球場上奔馳,只要會碰撞到身體的運動都要避免,還必須常常到醫院請醫生叔叔幫忙解決他身上骨頭的問題 ...
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