財團法人罕見疾病基金會

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泡泡妹~妹遺傳性表皮分解性水皰症 (泡泡龍)
  • 編 號:說故事媽媽系列(五)
  • 出版日期:2008/12/23
內容介紹:

       泡泡妹妹是爸爸媽媽期盼已久的小寶貝,她一出生就長得跟其他寶寶不太一樣,細細的手臂、小小的臉蛋上,長著一顆顆的水泡,看起來很特別,於是大家都叫她「泡泡妹妹」。原來她患了一種叫做「遺傳性表皮分解性水皰症」的罕見疾病,而導致身體長滿了脆弱的水泡。但媽媽還是把她當作手上寶貝一樣地呵護、無微不至的照顧她。

  由於特別的外觀,泡泡妹妹總是被人嘲笑,所以顯得心情不好。媽媽為了安慰她,所以決定帶她出去走走、散散心。但因為疾病的關係,出門時,必須特別注意週遭環境的溫度以及衣著的舒適度。如果週遭溫度太過於悶熱或者衣服材質不夠柔軟、透氣,都會讓泡泡妹妹身上的泡泡破掉,進而導致泡泡妹妹不舒服!但只要多注意、多小心,泡泡妹妹其實是可以跟大家一樣快樂地玩耍遊戲喔~ 

  經過了今天的外出遊玩,泡泡妹妹的心情也變得好多了,甚至跟媽媽約定好下次還要一起出來玩。