財團法人罕見疾病基金會

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不一樣的女孩~肌肉萎縮症
  • 編 號:說故事媽媽系列(四)
  • 出版日期:2008/12/18
內容介紹:

        還記得以前唸幼稚園的時候,班上有一位很特別的女生,印象中她總是坐在輪椅上,感覺全身沒什麼力量,而且常常因為身體不舒服而住進醫院。老師說:因為她得了一種力氣會越來越小的病,所以她沒有力氣走路,也不能自己站起來,只能坐在長著輪子的椅子(輪椅)上被抱來抱去,連去上廁所或是洗手的時候,都是老師或她的媽媽抱她。

  雖然她跟我們大家不太一樣,但班上同學都會很想要幫助她,例如平常會想幫她推輪椅或者拿東西,甚至期盼看到她站起來的那一天。有一天,教室裡出現了一個叫做站立架的東西,這個東西雖然看起來有點奇怪又很複雜,但卻可以幫助她從輪椅上站起來。看到她終於站起來了,大家都很開心。現在我已經從幼稚園畢業了,終於知道她得的是一種叫做「肌肉萎縮症」的罕見疾病,希望這位不一樣的女孩有一天可以開心地站起來,一起跳舞跑步。