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罕見疾病多為基因突變或家族遺傳所致之先天性疾病，過去因為病患人數少且社會大眾認識不足，以致病患醫療與生活相關需求未受重視。所幸近年來在政府與民間團體共同努力下，罕見疾病的議題已漸受重視，並已於八十 ...
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兩千年元月「罕見疾病防治及藥物法」通過，罕見疾病病家的生存絕境照進一線曙光，台灣也成為全世界繼美、日、澳與歐盟之後第五個制定相關法案的地區，意義彌足珍貴。
財團法人罕見疾病基金會在一九九 ... |
