罕見疾病的天空 雖然陰霾沈沈
只因有愛的陽光穿透
枯地上 依然遍開繁花

　　這本書中有七個故事，記錄了一小族群的逆旅生涯。故事中的朋友，走入疾病，掙扎求生，將決絕苦地，耕耘成生機之田。他們在病塌之中，對生命的咀嚼，對美善未來的追求，對難友的無私相助，開拓了平常健康者所不知不見的眼界，豐富整體社會的心靈。它們寫下的是真正用力的，崎嶇滿路的詩篇。 

       他們不只是一群「醫界孤兒」，也是人間孤兒，承擔了人類進化史上，一代複製一代之際，偶會發生的瑕疵。這瑕疵，是機率，不是天譴。這機率，不在你家，就在他家。

        1998年，一群病兒家長挺身疾呼，成立「罕見疾病基金會」，要求立法保障、社福支援，他們才有了一點兒與社會相靠的滋味；也直到2000年「罕見疾病法」成立，他們才有了政府的保護傘；但長期支持上，還是得慢慢等待更完善的醫療系統及社福制度的建立。

       閱讀本書，將更貼近生命的底層，也提供另一個思考的角度：我們的社會安全制度，是否能為他們，也為可能有一天的我們，分憂解勞？

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001-005 書名頁目錄
006-021 序
022-059 01十字架
060-093 02天牢變花園
094-131 03大地的精靈
132-167 04在黑暗中漫舞
168-205 05傾心陪他走一程
206-237 06尋找翅膀的少年
238-279 07點亮了黑色的歷史
280-296 後記
297-304 生命的圖像
305-319 附錄
320 版權頁

1954年生於台北，文化大學哲學系畢業，曾任張老師月刊副總編輯，多年與文字工作相以，至今依然。