為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,本會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們,本會除為其設計一系列的宣傳看板,並於文宣品廣為傳播外,未來將媒合更多的愛心企業,讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長,進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬,歡迎和本會聯絡,讓我們知道您的特殊才藝;也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽,讓您的活動更多樣化,也增添不一樣的公益氣息喔!洽詢專線活動公關組(分機131-134)

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罕病家長的角色,讓父親的雙手兼負重任沒有時間思考,只能勇往直前堅毅的信念,細膩的心成就手中用心雕塑出的精美陶壺爸爸專注的背影,是全家最堅強的支柱猶如高溫窯燒後焠煉的陶藝擁有一種幸福的味道疾病介紹:卓飛症候群(Dravet症候群)是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症,其病因主要是因為大腦神經細胞膜鈉離子孔洞基因變異所致。卓飛症候群依年齡增長會出現不同抽蓄型態的特點及腦電波圖之演化,病友按時服用藥物,避免癲 ...
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「雖然身高有很多不便處,但可以想辦法克服!」羅珝方 一位笑聲爽朗的街頭藝術家短小的肢體 引來旁人的異樣眼光卻無法阻擋她追求理想跨越軀體的障礙她用改造的四輪機車到海邊挑撿材料以靈巧的小手變化出脫俗清新的飾品即使眼前是一片荊棘她也要用自己的雙手用枯枝及鋁線打造出美麗的藝術殿堂疾病介紹:「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,其發生率約兩萬五千分之一,是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「 ...
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眼前這雙歷盡滄桑的巧手鄭爸爸捏出栩栩如生的捏麵人幫臥床的兒子抽痰、拍背擦去辛酸的眼淚他不求人幫忙不接受施捨生活苦生命更苦他帶著笑容頑強地向前走:「自己的兒子,自己當然要抱得動!」堅持用自己的雙手抱起早已比他高胖的兒子用自己的力量賺進每一分錢養家活口捏麵人是他的愛 也是他的堅強疾病介紹:「腎上腺腦白質失養症(ALD)」是由於X染色體基因上的缺損,導致患者細胞中的過氧化小體異常,無法代謝非常長鏈飽和性 ...
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