為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長，本會自96年度起，陸續安排有特殊技能的病友，在愛心合作的企業活動中展示自己的作品，就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式，藉由個案包裝與行銷，依病友或家屬的特殊專長，量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-134）
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「曾經自我放棄想離開，看著孩子純真的眼睛，無論多困難都藥堅持下去。」心思細膩的鞍媽在震鞍未滿一歲時就發現孩子發展遲緩帶著孩子跑遍各大醫院找尋病因，直到震鞍13歲時才確診罹患的是罕見疾病「努南氏症」。因疾病的緣故，震鞍生活無法自理，需要旁人細心照料鞍媽在先生因疾病離世後，一肩扛起一家三口的生計用手作的藝品與香皂溫暖的表達對孩子那份最初美好的愛疾病介紹：努南氏症（NoonanSyndrome）此病症主要是身材矮小、 ...
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清秀可愛的孩子竟罹患難解的罕見疾病即使孩子已經二十多歲卻只維持著兩、三歲心智仍是她永遠的心肝寶貝為了照顧連走都走不穩的孩子她從一個連騎車都不會的平凡女性成了什麼都難不倒的超級媽媽零錢包手工精美拼布袋堅固耐用一針一線都是她的心血她懷抱信心朝向彩虹幸福未來邁進疾病介紹:Angelman氏症候群(簡稱AS，又稱天使症候群)AS是由15號染色體上的缺失，所造成嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病。病友通 ...
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從小罹患馬凡氏症的建鋒心臟的問題隨時都在威脅著生命但因合併自閉症讓他與世界脫離在媽媽眼中建鋒總是默默環顧四周不發一語突然一隻畫筆敲開了聯結世界的大門他用顏料及畫筆勾勒出眼中的大千世界他筆下的畫作細膩而溫韻卻極富生命力就好像建鋒一樣安靜而堅強無比畫鋒一轉 讓我們看見了生命的執著 也體會了愛的勇氣疾病介紹：「馬凡氏症」(MarfanSyndrome)的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題，以致於無法將某些特 ...
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獨力撫養罕病兒子成長的媽媽承擔照護與經濟的重責在兒子住院期間，偶遇書架上烘培食譜漫長的照護期間，成為媽媽專研烘培的時光一台小烤箱，一次次嘗試挑嘴的兒子陪伴試吃和鼓勵母子不放棄的精神，成就『甜蜜巧克力工坊』的完美呈現疾病介紹：成骨不全症（OsteogenesisImperfecta,OI）是一種因先天遺傳性缺陷，而引起第一型膠原纖維病變，造成骨骼強度耐受力變差而容易脆弱骨折的疾病。臨床上的呈現，它可以由較輕微的骨質疏鬆表 ...
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昕蕎，八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症，十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙29型小腦發育不全，運動神經協調不良語言、智能、肢體多重障礙在艱苦復健過程中，她勇敢面對每一天在家人鼓勵下，昕蕎開始學習作畫與園藝，用她顫抖的手一步步完成。歡迎進入她的藝術創作世界，透過植栽及文創小物，感染她的開朗自信。疾病介紹：脊髓小腦萎縮症（SpinocerebellarAtaxia）是一種顯性遺傳性神經疾病，不過即使是同一家族，發病年齡和病徵 ...
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罕病家長的角色，讓父親的雙手兼負重任沒有時間思考，只能勇往直前堅毅的信念，細膩的心成就手中用心雕塑出的精美陶壺爸爸專注的背影，是全家最堅強的支柱猶如高溫窯燒後焠煉的陶藝擁有一種幸福的味道疾病介紹：卓飛症候群（Dravet症候群）是一種基因突變而導致的嚴重癲癇性腦症，其病因主要是因為大腦神經細胞膜鈉離子孔洞基因變異所致。卓飛症候群依年齡增長會出現不同抽蓄型態的特點及腦電波圖之演化，病友按時服用藥物，避免癲 ...
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「雖然身高有很多不便處，但可以想辦法克服！」羅珝方 一位笑聲爽朗的街頭藝術家短小的肢體 引來旁人的異樣眼光卻無法阻擋她追求理想跨越軀體的障礙她用改造的四輪機車到海邊挑撿材料以靈巧的小手變化出脫俗清新的飾品即使眼前是一片荊棘她也要用自己的雙手用枯枝及鋁線打造出美麗的藝術殿堂疾病介紹:「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病，其發生率約兩萬五千分之一，是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「 ...
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眼前這雙歷盡滄桑的巧手鄭爸爸捏出栩栩如生的捏麵人幫臥床的兒子抽痰、拍背擦去辛酸的眼淚他不求人幫忙不接受施捨生活苦生命更苦他帶著笑容頑強地向前走：「自己的兒子，自己當然要抱得動！」堅持用自己的雙手抱起早已比他高胖的兒子用自己的力量賺進每一分錢養家活口捏麵人是他的愛 也是他的堅強疾病介紹：「腎上腺腦白質失養症（ALD）」是由於X染色體基因上的缺損，導致患者細胞中的過氧化小體異常，無法代謝非常長鏈飽和性 ...
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