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微光燦爛 文創小物-蕎蕎

昕蕎,八個月大由症狀診斷為粒線體缺陷症,
十七歲確診為脊髓小腦動作協調障礙29
小腦發育不全,運動神經協調不良
語言、智能、肢體多重障礙
在艱苦復健過程中,她勇敢面對每一天
在家人鼓勵下,昕蕎開始學習作畫與園藝,
用她顫抖的手一步步完成。
歡迎進入她的藝術創作世界,
透過植栽及文創小物,感染她的開朗自信。

疾病介紹:脊髓小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia)是一種顯性遺傳性神經疾病,不過即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。近年來藉著分子生物學的檢測,型別種類已經發表超過二十餘種,並陸續增加中。個案疾病為脊髓小腦萎縮症29型,為非漸進式小腦運動失調症,臨床特徵為嬰兒期出現肌張力低下,動作發展遲緩,智能障礙及小腦功能障礙,影像學檢查常呈現小腦萎縮,目前該疾病之少部分症狀,可藉由藥物做控制,以減緩其惡化程度。

專長:植栽、繪畫暨文創小物
聯絡方式罕見的微笑天使 于昕蕎Facebook專頁,歡迎線上洽詢
媒體報導:
    罕見疾病紀錄片-昕蕎-微光燦爛     https://reurl.cc/vDD4oa
    罕病天使于昕蕎 畫作傳達生命力    https://reurl.cc/nzz4Xn
    大台中聊天室- 罕病天使于昕蕎     https://reurl.cc/622Ye6
于昕蕎工作紀錄與個人作品集 

本訊息僅作為介紹"罕病職人推展"之用~並不主動進行商品販售!!