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黏土情 慈父心-鄭爸

眼前這雙歷盡滄桑的巧手
鄭爸爸捏出栩栩如生的捏麵人
幫臥床的兒子抽痰、拍背 擦去辛酸的眼淚
他不求人幫忙 不接受施捨
生活苦 生命更苦
他帶著笑容頑強地向前走: 「自己的兒子,自己當然要抱得動!」
堅持用自己的雙手抱起早已比他高胖的兒子
用自己的力量賺進每一分錢養家活口

捏麵人是他的愛 也是他的堅強
疾病介紹:
腎上腺腦白質失養症(ALD」是由於X染色體基因上的缺損,導致患者細胞中的過氧化小體異常,無法代謝非常長鏈飽和性脂肪酸,而使體內非常長鏈脂肪酸異常堆積而沈積在大腦白質和腎上腺皮質,進而侵害腦神經系統的髓鞘質(Myelin),妨礙神經傳導。此型通常在48歲發病,語言及自主能力逐漸喪失,一、二年內成為植物人狀態,通常會在診斷後數年內死亡。只要早期診斷確立,可以「羅倫佐的油」減低病患體內合成VLCFA,但羅倫佐的油並不能治療已經產生的神經病變,對成年病患也不具療效;此外,在神經症狀未出現前可服用類固醇改善病情。骨髓移植是目前唯一可能根治的方式,但仍有因排斥而死亡的風險。

專長:捏麵人(教學)、電器維修 
聯絡方式罕病基金會活動公關組 25210717131-135
媒體報導: 
    照顧罕病兒 鄭春昇捏麵人生不畏苦     https://reurl.cc/pddV1Z
        罕病兒辭世 義消父「自強」歡度父親節     https://reurl.cc/arr7G9
心情故事:
    鄭爸爸家中有二男一女,兩個兒子都罹患了ALD(目前皆已離世),一個女兒為帶因者。小兒子接受骨髓移植失敗後,鄭爸爸決定不讓大兒子接受移植,而是自己照顧他。而為了照顧愛兒,鄭爸爸辭去原本固定的電器維修工作,改成不定時不定點的方式自製捏麵人販售,足跡遍佈林口竹林寺、中和烘爐地等。並在基金會跟企業的合作下,出席各種園遊會、公益活動義賣他的作品,也深入校園及機關團體推展捏麵人教學。鄭爸總是微笑以對,身為病友聯誼會會長的他,也不忘幫罕病的家庭一同爭取權益。在他身上散發著濃濃的慈父光輝,更參與拍攝"一首搖滾上月球"紀錄片電影,並一舉拿下第五十屆金馬獎最佳電影原創歌曲殊榮


鄭爸的個人作品集與工作紀錄: