先天性肌失養症的萱萱和妹妹皆罹患了先天性肌失養症，姊妹出生之後因雙腿肌肉萎縮與輪椅為伍，媽媽更辭去工作全心照顧，生活的重擔落入爸爸一人身上。然而萱萱爸媽最擔心是自己離開後，孩子由誰照顧的問題，這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。除了萎縮的雙腳外，萱萱她的雙手也比一般人還要無力，日漸退化的身體卻禁錮不住喜歡創作的靈魂柔萱對於手工藝的喜愛，讓父母看見了一些曙光，手部雖然因為疾病關係無法高舉，但透過樂觀與毅力，她學會了編織、串珠、拼布等手工藝品技能，一顆一顆都是她對自我的堅持，一針一線都是全家人對生命的不放棄，期望透過興趣培養技能，能累積更多面對人群的經驗與自給自足的能力。
疾病介紹：
    先天性肌失養症(Congenital Muscular Dystrophies, CMDs)是一群肌肉神經病變疾病的總稱，而李家姊妹所罹患的疾病為「板素缺陷肌肉萎縮(Merosin-Deficient Congenital Muscular Dystrophy)」，板素(merosin)是細胞外基底膜的主要成份，若有缺陷會使人體骨骼肌纖維功能不全，患者從小全身低張力以及肌無力似洋娃娃般柔軟，但智力大多正常 ，少部分患童有癲癇的症狀，大部份患童逐漸無法走路需仰賴輪椅。
專長：拼布、手工串珠
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媒體報導 :
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