親愛的病友／家屬您好：

國立成功大學醫學院附設醫院正進行「巴德－畢德氏症候群（Bardet-Biedl syndrome, BBS）病人的照護需求、醫療使用與健康狀態」研究，邀請經臨床及基因診斷確診之巴德－畢德氏症候群病友參與。

本研究主要希望了解病友因多食及肥胖所面臨的健康問題、生活品質、身心健康狀態及醫療照護需求，透過蒐集病友與家庭的實際經驗，進一步掌握疾病對日常生活及健康照護的影響，作為未來醫療照護及相關政策制定的重要參考。

為鼓勵大家填答，研究單位將提供每位完成問卷者價值300元之便利商店商品券，歡迎符合資格的病友踴躍參與，問卷如下方檔案，邀請您分享寶貴經驗，非常感謝！

【研究資訊】
計畫名稱：Bardet-Biedl 症候群病人的照護需求、醫療使用與健康狀態
執行單位：成大醫院
經費來源：衛生福利部罕見疾病防治工作補助計畫
主要主持人：潘妤玟醫師
共同主持人：蔡孟哲醫師

【聯絡資訊】
問卷如用電子檔寄回：tfrd@tfrd.org.tw
問卷如用紙本寄回：台北市中山區長春路20號6樓 執行秘書收
連絡電話：罕見疾病基金會 執行秘書 02-25210717分機108