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日　期 標　　　　　題
2022/11/07 【訊息公告】2022第二十屆罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐，恭喜所有得獎者
2022/11/04 【訊息公告】【課程延期通知】111年罕見疾病大專研習課程
2022/11/01 【公益合作】第十三屆「您的一票，決定愛的力量」投票團結助罕病。
2022/10/27 【好康訊息】2022流感疫苗開始施打了，罕病病友可免費施打~~請注意!!
2022/10/25 【病友活動】2022罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動，開始報名囉!!!
2022/10/18 【病友活動】中區罕病家屬 秋日熱血漆彈對抗賽！歡迎報名！
2022/10/14 【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動歡迎參加！
2022/10/12 【公益合作】2022萊爾富捐零錢 『麟洋』攜手罕病出擊~一塊照亮罕見希望
2022/10/11 【病友活動】「萬分之一 特別的你」2022罕見感恩音樂會強勢回歸~邀您一同前來聆聽！
2022/10/03 【病友活動】2022年罕見疾病病友聯合交流活動-愛伯特氏症、Crouzon氏症候群 報名囉！
2022/09/29 【病友活動】111年園藝工作坊-創造瓶中神奇花園，歡迎報名！
2022/09/29 【病友活動】111年度中區全方位活動(四)「綠色療癒力」罕見家園園藝體驗-歡迎踴躍參與
2022/09/23 【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動(性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、外胚層增生不良症)
2022/09/22 【病友活動】「回溫生活 新好時光」2022罕病x如新一日遊，趕快來報名吧~ (行程更新!!)
2022/09/21 【病友活動】「X5樂活 暖心手作」2022罕病X5一日遊，快來呦~
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