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2021/10/13 【公益合作】7-ELEVEN點數OPEN POINT愛心捐 守護罕病多一點！
2021/10/13 【病友活動】110年度低蛋白營養教室~歡迎參加
2021/10/12 【病友活動】「親子同行 輕松同樂」 ─2021罕見盃保齡球大賽，等你來報名！
2021/10/08 【螢火蟲家族】2021年涎酸酵素缺乏症病友聯誼活動~歡迎參加！
2021/10/05 【螢火蟲家族】2021年Angelman氏症候群病友聯誼活動~歡迎參加！
2021/10/01 【大眾宣導】10/1起，每周五晚間八點半，請準時收聽《螢火蟲故事島IV》！
2021/09/30 【訊息公告】疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展 10/2正式開跑~~
2021/09/30 【螢火蟲家族】2021年威爾森氏症 線上視訊聯誼活動歡迎參加！
2021/09/28 【公益合作】 1010「罕見有你 愛不思議」公益捐血 逗陣來做伙
2021/09/27 【病友活動】【Fun肆運動 活力伸展】，健康 Level Up
2021/09/27 【訊息公告】2021全外顯子定序(WES)檢驗補助
2021/09/27 【病友活動】2021疫起生活文創成果展DIY體驗課程，邀你做伙來逗熱鬧！
2021/09/27 【訊息公告】2021全台罕病家庭「預立醫療照護諮商」最後一個月補助，請踴躍報名～
2021/09/24 【病友活動】110年失落情緒照顧工作坊
2021/09/09 【轉知】2021罕病身障者書畫創作展徵選活動
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