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最新消息
日 期 標     題
2022/11/28 【病友活動】2022年罕見疾病代謝異常病友聯誼活動,歡迎來交流~
2022/11/21 【公益合作】2022《罕見職人月》正式開跑 邀您把愛隨身袋 幫助罕病家庭
2022/11/21 【公益合作】看得見的愛 捐款1500就送舒特膚經典系列組
2022/11/21 【訊息公告】2022【罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動】防疫措施 「健康聲明書」請自行列印填寫
2022/11/11 【訊息公告】本會線上捐款系統將於11/25~11/26暫時關閉
2022/11/07 【訊息公告】2022第二十屆罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐,恭喜所有得獎者
2022/11/04 【訊息公告】【課程延期通知】111年罕見疾病大專研習課程
2022/11/01 【公益合作】第十三屆「您的一票,決定愛的力量」投票團結助罕病。
2022/10/27 【好康訊息】2022流感疫苗開始施打了,罕病病友可免費施打~~請注意!!
2022/10/25 【病友活動】2022罕病螢火蟲家族新入會病友體驗交流活動,開始報名囉!!!
2022/10/18 【病友活動】中區罕病家屬 秋日熱血漆彈對抗賽!歡迎報名!
2022/10/14 【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動歡迎參加!
2022/10/12 【公益合作】2022萊爾富捐零錢 『麟洋』攜手罕病出擊~一塊照亮罕見希望
2022/10/11 【病友活動】「萬分之一 特別的你」2022罕見感恩音樂會強勢回歸~邀您一同前來聆聽!
2022/10/03 【病友活動】2022年罕見疾病病友聯合交流活動-愛伯特氏症、Crouzon氏症候群 報名囉!
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