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2022/04/11 【訊息公告】第24屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請！
2022/04/11 【訊息公告】2022與愛同行，疫起加油~因應疫情持續，即日起擴大罕病家庭生活急難補助
2022/04/11 【病友活動】職能不受限！2022「罕見職人電商系列課程」開放報名中~
2022/04/06 【訊息公告】「萬分之一 特別的你」2022罕見感恩音樂會(確定取消辦理)
2022/04/06 【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動（因疫情取消辦理）
2022/04/06 【病友活動】全方位活動（一）療癒身心靈， 用「禪柔運動」學會對自己溫柔～開放報名囉！
2022/04/06 【公益合作】「燦爛《火鳥》- 嚴俊傑與 ESO」音樂會 – 長榮交響樂團公益贈票
2022/04/01 【病友活動】2022家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)聯誼活動
2022/04/01 【訊息公告】蔡依林Jolin罕你一塊捐 　去全聯捐零錢 PXPAY點數捐
2022/03/21 【病友活動】2022大甲媽祖繞境文化之旅一日體驗～趕緊來報名(取消)～
2022/03/21 【病友活動】客家傳香•饗愛媽咪－南區罕病家屬料理廚房活動~開放報名囉！（延期）
2022/03/17 【訊息公告】《螢火蟲故事島》認識罕病繪本全系列　歡迎各界索取～
2022/03/11 【訊息公告】2022全台罕病家庭預立醫療照護諮商~接受報名中！
2022/03/11 【病友活動】「2022罕病病友熱血神射手籃球營」開放報名中
2022/03/07 【病友活動】2022第五屆 LLB挑戰者盃 《罕見小勇士》身障兒童棒球隊接受報名中~~
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