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2021/06/16 【病友活動】中區全方位活動(一)「搭起幸福橋梁」罕病父母手足互動策略座談(活動改為線上辦理)
2021/06/15 【公益合作】7-ELEVEN愛心點數助罕病 感謝各界力挺支持
2021/06/08 【訊息公告】疫起守護，罕病家庭醫療關懷不間斷
2021/06/07 【訊息公告】罕病病友施打COVID-19疫苗注意事項
2021/06/02 【訊息公告】2021與愛同行，疫起加油~因應疫情，即日起擴大並延長罕病家庭生活急難補助
2021/06/01 【訊息公告】公開徵求「2022年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商，歡迎提案
2021/05/31 【公益合作】傳愛不間斷，與台新銀行疫起幫助罕病家庭
2021/05/19 【公益合作】罕病畫家突破黑暗 故事行李箱公益圓夢
2021/05/06 【病友活動】罕見職人與X5相聚 手作美食雙饗宴邀你同樂(延期)
2021/05/03 【訊息公告】第23屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請～
2021/04/26 【公益合作】「溫馨五月情 罕你健走趣」歡迎報名(延期)
2021/04/20 【螢火蟲家族】2021年Angelman氏症候群病友聯誼活動(延期)
2021/04/20 【訊息公告】《螢火蟲故事島I、II》認識罕病系列繪本再刷　歡迎學校主動索取
2021/04/16 【螢火蟲家族】2021 Charcot-Marie-Tooth氏症病友聯誼活動
2021/04/14 【病友活動】110年度心靈讀書會（成長班）～招生中
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