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最新消息
日 期 標     題
2022/05/05 【大眾宣導】本周五 5月6日起,《螢火蟲故事島IV》回來囉!
2022/05/02 【訊息公告】公開徵求「2023年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商,歡迎提案
2022/04/26 【轉知】病友團體發起「病友疫情困境調查問卷」,歡迎協助填寫
2022/04/19 【公益合作】感謝民眾支持7-ELEVEN點數捐 持續守護罕病家庭多一點
2022/04/18 【病友活動】線上講座~基隆北海岸地區病友聯誼與資源講座 熱情邀約您
2022/04/11 【訊息公告】第24屆罕見疾病博碩士論文獎助,徵件開始,歡迎研究生申請!
2022/04/11 【訊息公告】2022與愛同行,疫起加油~因應疫情持續,即日起擴大罕病家庭生活急難補助
2022/04/11 【病友活動】職能不受限!2022「罕見職人電商系列課程」開放報名中~
2022/04/06 【訊息公告】「萬分之一 特別的你」2022罕見感恩音樂會(確定取消辦理)
2022/04/06 【病友活動】2022年聯合罕見疾病病友聯誼活動(因疫情取消辦理)
2022/04/06 【病友活動】全方位活動(一)療癒身心靈, 用「禪柔運動」學會對自己溫柔~開放報名囉!
2022/04/06 【公益合作】「燦爛《火鳥》- 嚴俊傑與 ESO」音樂會 – 長榮交響樂團公益贈票
2022/04/01 【病友活動】2022家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)聯誼活動
2022/04/01 【訊息公告】蔡依林Jolin罕你一塊捐  去全聯捐零錢 PXPAY點數捐
2022/03/21 【病友活動】2022大甲媽祖繞境文化之旅一日體驗~趕緊來報名(取消)~
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